カテゴリー「4. 自己免疫性脳炎(抗NMDA受容体脳炎以外)」の11件の投稿

ゆり|自己免疫性脳炎|本人|36歳発症|2017年のおたより

後遺障害を抱えて生き続けること   ゆり    2017/07/20

自己免疫性脳炎と診断を受け5年半。後遺症のてんかん発作と高次脳機能障害の症状で毎日大変な思いをし生活している。時々、脳炎発症時に死んだ方が良かったと考える。どんな病気でも後遺症を抱えて生きることは大変。辛い。子供達に迷惑をかけながら生きてる。

haru|乳児期の単純ヘルペス脳炎・自己免疫介在性脳炎|家族|生後8ヵ月発症|2017年のおたより

情報が欲しいです   haru   2017/01/21

下の子(現在2歳4ヶ月)が生後8ヶ月の時にヘルペス脳炎になりました。主人がよく口唇ヘルペスになっていて、ヘルペス脳炎と診断された時も出来ていてちょうど治り始めた頃でした。

まさか口唇ヘルペスが脳炎という大きな病気を引き起こすなんて知りもせず…。子供への感染経路は自分だと主人は今でも自分を責めて、ちゃんとした知識があればいくらでも防げた病気だと後悔と悔しさでいっぱいです。

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自己免疫性脳炎 - 体験記

ひでぱぱの体験記 「息子を信じて」
家族|11歳発症|2013年の体験記

yoshieの体験記 「見えない恐怖」
家族|15歳発症|2011年の体験記・2011-13年のおたより|甲信越地方在住

yoshie|自己免疫性脳炎|家族|15歳発症|2013年のおたより

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無沙汰してます    yoshie    2013/05/10 (金)

しばらくお休みしているようですが、体調を崩されたのではないかと心配してました。

息子はこの3月に二十歳になりました。
その前の1月には成人式に出席もでき、2次会にまで参加してきました。

と…書きますと、何事もなかったかのような回復を遂げたかのように感じますが、やはり同年代の子達と比べると、筋力・体力だけではなく、話し方や発音はかなり危ういことがあります。
学校で朗読はきついかもしれません。ただ担任が国語だったのでカバーしてくださっていると察しました。

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ちょう|自己免疫性脳炎の疑い|家族|19歳発症|2013年のおたより

これからどうなるのか  ちょう   2013/10/30

はじめまして。
19歳になる息子が痙攣、高熱で救急搬送され入院してからまもなく3週間となります。
その間、原因は髄膜炎?ウイルス?脳腫瘍?
とさまざまな要因の可能性を説明されてきましたが、ようやく、「自己免疫性脳炎」の可能性が高い、と言われた状況です。
初めて聞いた病名に、早速、ネットで調べだして、ここにたとり付いたところです。
コンパクトにわかりやすく整理されていて、また体験談もまとめらてていて助かりました。
状況としては、脳の「海馬」に炎症がみられ、意識回復した後の後遺症として、記憶障害や認知症のようになる可能性がある、と言われました。今後のことを考えていく上で、覚悟をもつことができました。
妻を二年前に亡くし、1歳上の子もつい先日亡くし、二人きりの家族となったばかりでの発症だっただけに、これからが不安でありますが、このホームページを見て、苦しんでいる方々は私だけではなく、大勢の方が立ち上げっている様子を読ませていただき、頑張る気持ちが湧いてきました。
これからも読ませていただいたりすると思いますので、よろしくお願いいたします。

AKパパ|自己免疫性脳症|家族|49歳発症|2013年のおたより

妻が自己免疫介在性脳症  AKパパ   2013/06/04

初めて投稿させていただきます。

4月初めに妻(49歳)が突然てんかんを起こし入院。

入院後、様々な検査を行った結果、自己免疫介在性脳症と診断されました(抗グルタミン酸受容体抗体:陽性、抗NMDA受容抗体:陰性でした)。

ステロイドパルスやベニロンⅠの投与を行いましたが、脳の炎症は改善されず、現在の症状はというと、家族のことはある程度分かるものの、会話が成り立たない状態で、また、少し前のことも覚えていられない状態です。(自分が病院に入院していることも分かっていません)

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コトパパ|自己免疫性辺縁系脳炎|家族|18歳発症|2013年のおたより

自己免疫は?   コトパパ    2013/01/28 (月)

早くもメールを頂き有難う御座います。

娘の病は確か、自己免疫介在神経疾患。
グルタミン酸受容体に対する自己免疫の辺緑系脳炎、と聞きました。
理恵さんの方がお詳しいと思いますが、身体を守る抗体やリンパ球が身体を攻撃するのです。
それに伴う、免疫調節関連遺伝子の解析をするため、静岡の病院からの同意書も書きました。

それでは、今までの経緯を。

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自己抗体形成時期の解明研究へのご協力のお願い

対象疾患:
抗NMDA受容体脳炎、非ヘルペス性急性辺縁系脳炎

対象年齢:
0歳から50歳までに罹患された方

ご協力をお願いする方:
①脳炎罹患前に何らかの疾患で病院等にかかられ血液の保存をされた方、
あるいは②日赤などの献血をされたことのある方。


視神経脊髄炎 Neuromyelitis optica (NMO)では発病の10年ほど前から自己抗体(抗AQP4抗体)ができていることが分かりました。脳炎においても発病からかなり前(前駆期と呼んでいます)に自己抗体ができているとすると、早期診断治療、さらには脳炎の予防が可能になるかもしれません。①②の血液保存の可能性のある方のご協力をお願いします。可能性のある方は下記問い合わせ先までご連絡ください。

  問い合わせ先: 国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター
              高橋 幸利
             e-mail: takahashi-ped@umin.ac.jp



[採血について]

 採血時期に制限はありません。

 (例) 採血時期     採血場所・施設    担当医師   備考
    -------------------------------------------------------------    
    2010年5月頃  A大学病院内科    A先生    糖尿病で検査
    2008年4月頃  A駅前献血ルーム          200ml献血

わにゃ|自己免疫性脳炎|家族|46歳発症|2011年のおたより

以前メールで相談させていただいたものです。  わにゃ  2011/11/24


こんにちは。
9/23から46歳の夫が急性脳炎で入院しています。
入院してからだんだんと意識障害が現れ、10/8には血圧低下、人工呼吸器での管理のためICUに入り、昏睡状態となりました。入院してからわかったのですが、マイコプラズマ肺炎も併発していました。
今現在、気管切開をし、開眼、多少の体の動きがあるのみで、意思の疎通はとれません。
生後1週間の娘がいるため、自分で夫の様子も見に行くことが出来ず、インターネットで「意識 回復」などと、気休めに回復例を探す日々です。
急性脳炎がどんな病気で一般にどんな予後なのか、よくわからず、気がおかしくなりそうです。
こちらのホームページの意識の回復例や体験談が心の拠り所となっています。
もう50日近く意識がなく、悪い方へ悪い方へと考えてしまいます。私は、夫のために今何が出来るのでしょうか。もちろん、娘のことを一番には考えているつもりでいるのですが…。

yoshie|自己免疫性脳炎|家族|15歳発症|2011-12年のおたより

ちょうど発病から3年、退院して2年目の定期健診  yoshie  2011/10/08

急に寒くなり慌てて衣替えしました。

昨日、3か月ぶりに健診に連れて行きました。
先生は、毎度、回復を驚き喜んでくれます。

回復を見とどける様にだんだんと、あの酷い様で運び込まれて着た時の事を話します。今だから言える事なのでしょう。『これは…衰弱が酷過ぎて命は危ないかも…』 退院を勧めながらも、『自宅介護は無理があるか…大変だな…早急に受けいれ施設を探させようか…』
先生もこんなに絶望的な状況だと判断していた事を話して下さいました。

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