カテゴリー「4. 抗NMDA受容体脳炎・10代」の9件の投稿

ちゃんみゆ|抗NMDA受容体脳炎・慢性炎症性脱髄性多発神経炎|本人|14歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております    ちゃんみゆ    2017/05/09

*慢性炎症性脱髄性多発神経炎(難病情報センター)

こんにちは!
私は今高校3年生です!

私は覚えています。
中学校2年生の時、5時間目の学活の時に、合唱コンクールのリーダーを決める時でした。
   
私はspのリーダーになりました。
そのあとアルト、テナーと決めて行ったのですが、、

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さゆゆ|抗NMDA受容体脳炎|家族|16歳発症|2015年のおたより

初めまして。   さゆゆ   2015/07/25

初めまして。
脳炎について調べている際にこちらに辿り着きました。

16歳の娘です。
2015/7月初旬から頭痛と37.5度ほどの発熱。
ちょうど期末試験中で睡眠を削って勉強していたための一時的なものと思っていました。
ただ市販の頭痛薬は効かず。
期末試験最終日(7/6)は午後から部活、バイト後帰宅。
やはり頭が痛く寝ても寝てもだるいと。
熱が続くので翌日(7/7)内科を受診。
風邪っぽい症状だと診断されましたが、夜10時ごろあまりにだるいと夜間診療を受診。
熱で脱水症状になっているんだろうと点滴を1本打っていただきました。
少し良くなったようにも見えました。

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ニラミン|抗NMDA受容体脳炎|家族|16歳発症|2015年のおたより

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はじめまして
   ニラミン   
2015/05/29

退院してから約1年です。
最近の娘の様子をお知らせします。

娘は順調に回復をしています。
昨年の10月から本格的に復学をしました。
その時点で出席日数は足りていませんでしたので、留年が決まっていました。
まだ、精神的に不安定だったので、落ち着いてくるのを待ち、11月の終わりに本人に伝えました。
号泣しながらも、留年を受け入れてくれて、4月より高校2年生をやり直しています。
3年には元同級生、2年には元下級生・・・そんな微妙な立ち位置で、未だに友達と呼べる子はいないようで、いわゆる「ぼっち」を味わうことも多々あるようですが、それでも学校を休むことなく通っています。

もともと大人しい子ではありましたが、病気をしてからさらに暗くなったように思います。
何事にも自信がなく、被害妄想が強く出ているような気がします。
ちょっとした事で落ち込んだり、泣いたりする姿を見ているのは辛いですが、親としては見守る事しかできません。

それでも、精神的にはずいぶんと落ち着いてきました。
1年前の今頃は、こんな毎日が来ることを想像もできませんでしたから。
娘のこれからに不安しかなく、どうしようもなくなって、このHPを通して励ましていただき、体と一緒に心(脳)の回復を毎日、少しずつ感じながら生活してきました。

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たあちゃん|抗NMDA受容体脳炎|家族|15歳発症|2010-15年のおたより

はじめまして   たあちゃん  2010/10/19

娘が昨年9月末に体調を崩し内科を受診、最初は自律神経のバランスが崩れているのだろうと診断され睡眠不足や疲れが原因かと考えていました。しかし言葉がさかさまになったり出てこなくなり、友達や先生の言ってる事も理解できなくなっていき、体調不良を訴えてからわずか2週間で嚥下障害や外に飛び出したり、顔面まひが起こり、どうしたらいいかわからないまま脳外科、心療内科を廻り最後は救急車で大学病院へ。しかし1回目はてんかんと診断され投薬で帰宅。翌々日再度救急車で大学病院へ搬送。専門科の先生を無理に呼んでもらい診断の結果が抗NMDA受容体抗体脳炎の疑い。そしてやっと治療開始。

今は半年の入院生活を終え、元気に高校へ通ってます。このサイトを知り、同じ病気の事で悩んでいる方と交流したく投稿させていただきました。まだまだ後遺症についても知識が足りないので教えて頂きたいです。

長くなりましたが宜しくお願いします。

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さくらのお父|抗NMDA受容体脳炎|家族|19歳発症|2014年のおたより

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その後の報告     さくらのお父   2014/08/16 (土)

りえさんお久しぶりです。
さくらのその後の報告をします。
今年2月の腫瘍摘出前の血液検査の結果は、静岡の高橋先生から陽性だったとの検査結果をいただきました。術後は髄液検査をしていますが、まだ結果を聞いていません。さくらが元気でいるので家族皆の関心が薄れているようです。さくらは現在、介護用品の販売やレンタルをする会社に勤務しています。休日は卓球の試合にも出ているようです。警察官の試験も受けていて、最終面接まで残りましたが、残念でした。しかし、本人にとっては自信になったと思います。また、連絡をさせていただきます。
酷暑の中、ご自愛ください。

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りか|抗NMDA受容体脳炎|家族|15歳発症|2010-14年のおたより

初めまして。   りか   2010/05/26 (木)

初めまして。ネットでこの病気の事を検索していたらこちらの掲示板に辿り着きました。
私の妹(15歳)は今年の二月上旬頃から物忘れ・痙攣・挙動不審など行動を取りはじめ、精神的な病気かと思った母親が精神科に連れて行こうと思った次の日に痙攣を起こして緊急入院しました。
運ばれた救急病院で婦人科の先生が検査をしてくれたので、一週間程でこの診断名が下りました。

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ニラミン|抗NMDA受容体脳炎|家族|16歳発症|2014年のおたより

はじめまして   ニラミン   2014/06/25 (水)

今年の1月末に娘が抗NMDA受容体脳炎を発症しました。
強い頭痛と嘔吐、高熱から始まり、統合失調症のような状態となり、ひきつけを起こしました。
ひきつけを起こしてから割りと早い段階で診断され、原因となる卵巣奇形腫も取り出してもらいましたが、その後の血漿交換で状態が悪化し、呼吸器をつける事になりました。血漿交換では効果が見られず、不随意運動、全身の強い硬直、痙攣、不眠、高熱などなど・・・様々な症状で苦しみました。ステロイドパレス、グロブリンを2クール行ったところで、やっと意識の回復が見られ3クールが終了した頃から、呼吸器が外れ、歩けるようになり、ご飯が食べれるようになり、6月の始めに退院となりました。
まだ、発症から6か月経過していないということで高次脳機能障害の診断は出ていませんが、主に記憶に問題があります。
他の数値も全体的に低い値ですが、療育手帳を受ける数値ではないそうです。

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さくらのお父|抗NMDA受容体脳炎|家族|19歳発症|2012年のおたより

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お久しぶりです     さくらのお父   2012/12/11 (火)

りえさん、お久しぶりです。
さくらのお父です。
東京集会有意義に開催されたようですね。
いつも本当にお疲れ様、ありがとうございます。

 
娘さくらの献血手帳がみつかりました。
今は私の手元にありませんが、近日中に受け取ります。
血液が保管されているのかどうか、
仕組みはわかりませんが、役に立ちますか?
役に立つようであればコピーしてお送りします。
お知らせください。

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さくらのお父|抗NMDA受容体脳炎|家族|19歳発症|2010年のおたより

リハビリについては個人差が大き過ぎて、本屋さんにたくさん指導書が並んでいますが、マニュアルのようなものはないと思っています。私は子育てと一緒だと思っています。何が良かったのか、悪かったのか、後になってしかわからない。だけど、その時期その時期で、その瞬間にしかできないこともあるので、今できることをとにかく一所懸命やろうと思っていますただ、闇雲に頑張っても効率が悪いので、私の場合は

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