カテゴリー「4. 非ヘルペス性辺縁系脳炎」の34件の投稿

裕|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|55歳発症|2002年のおたより

おはようございます。   裕   2002/06/09

りえさん、みなさんおはようございます。

支えるって難しいですね。

今は、父のリクエストに出来るだけ答えてあげる事と安心させてあげる事なのかな?

いつもよりイライラしていたり勝手にベッドから降りて、運動したりする時は、その後発作を起こす事が多い事に気づきました。
病気からくる物だったんですね。

一時はまともに話しは出来ないし、幻覚・幻聴・暴れたり、おかしな事を言ったり普段の父からは想像できない変り様だったので、このままなのかな?と思っていたのですが、りえさんの言う通り一日一日良くなっていくのですね。
今はご飯ももりもり食べてサッカー見てます。
最初の時はこんな時がくるなんてほんと想像できなかったです。 

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非ヘルペス性辺縁系脳炎 - 体験記

●非ヘルペス性辺縁系脳炎

ようこの体験記

本人|22歳発症|2010年の体験記・2009-13年のおたより

ニッキーの体験記 「青天の霹靂」
家族|23歳発症|2011年の体験記・2012-13年のおたより|東海地方在住

カツパパの体験記 「かっちゃんの闘病記」
家族|2歳発症|2011年の体験記|愛知県在住

らんの体験記 「第2の人生のスタート」
家族|30代発症|2011年の体験記・2011-12年のおたより

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サク|非ヘルペス性辺縁系脳炎|本人|30歳発症|2015年のおたより

奇跡   サク   2015/06/19

私も去年、「非ヘルペス性辺縁系脳炎」にかかりした。もうすぐ発症して1年が経ちますが、何とか生きています。一時はICUにも入りましたが、長期の入院を経て今は元の生活に戻っています。毎日普通に暮らせるのがありがたいです。経験から、同じように苦しむ人を勇気づける事が出来ればと思います。私も、病気の情報が、ほとんどない中、絶望の日々を送ってきましたので、同じように苦しむ人の力になれればと思います。


発症から入院
   サク   2015/06/26

2014年7月14日、夜から頭が痛くなりました。勤務後深夜の事でしたので、その日は頭痛薬を飲み、帰宅して就寝しました。翌日も頭痛は改善されていませんでした。この時はうなじの辺りの痛みと、張りも伴っていました。しかし仕事には出れそうなので頭痛薬を飲み職場へ。この時点ではまさか入院だなんて少しも考えていませんでした。職場に着いたはいいが、いっこうに良くならない、それどころか頭もボーっとしてきたので、病院を受診しました。救急外来だった為詳しい検査などはなく、この日は帰宅する事に。

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はるか|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|53歳発症|2014年のおたより

母が非ヘルペス性辺縁系脳炎になりました。  はるか  2014/12/28

母が突然、非ヘルペス性辺縁系脳炎と診断されてから、2ヶ月が経ちましたが、今は退院し普通の生活が送れています。母が入院中はここのサイトを見させていただいており、同じ症状でいる方、ご家族の方のなにか役にたてたらと思いメールさせて頂きました。

母の症状は、一週間程熱が続き、入院する前日の夜から、職場の人の名前を忘れたり、私の仕事を忘れたりなどの症状が見られましたが、様子を見てその日は眠りました。次の日の朝、朝早くから起き、自分が今日仕事なのか、何日なのかが分からなくなり、同じことを3分間隔程で言い出したので、近くの総合病院へ連れて行きました。脳外科を受診しようと思っていたのですが、病院の中て吐く吐くと叫んでいたので、看護婦さんに勧められ、内科を受診しました。待ち時間の間にもどんどんと症状が悪化し、顔つきが変わり、支離滅裂な言葉、幻覚症状などが見られました。内科では、連日の熱の影響で肝臓機能の低下、糖尿の疑いによるせん妄状態と言われ、一週間の検査入院と言われました。せん妄状態が続いていた入院して3日目の朝、痙攣を起こし、救急車で脳外科が有名な総合病院へと運ばれました。

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かな|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|44歳発症|2014-15年のおたより

回復期の接し方    かな   2014/11/24

家族が脳炎になって3ヶ月半です。
先日、急性期の病院からリハビリ病院へと転院しました。

今の状況ですが、穏やかで話すこともしっかりしている時と、興奮して大声を出したり怒ったり、妄想、幻覚があったりする時を繰り返します。

また食事ができず管からの栄養摂取、自分で歩行できずお風呂やトイレにもいけないことにかなりストレスを感じているようです。

まだリハビリをスタートしたところなので仕方ないのかもしれませんが、家族としては不安もあります。
皆様の回復期はどのような感じだったのか、本人への接し方など家族へのアドバイスがあれば教えてください。

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yuutann|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|3歳発症|2014年のおたより

はじめまして  yuutann  2014/8/20 (水)

発病してからかなり年数は経っています。グルタミン酸の受容体の免疫異常・・同じ病名の方のお話はなかなか聞くことはできず、今に至っています。

息子は4歳の誕生日を目前に発病。12年経った今もほぼ毎日痙攣を起しています。言葉もです、知的には2歳くらいです。でも歩くことも走ることもでき、食事もできます(こぼす方が多いですが)我が家では俺様状態です。でも昔に比べればかなり安定しています。

同じ病名を診断された方とお話できたらうれしいです。また覗かせて下さい。宜しくお願いします。

はな|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|40代発症|2014年のおたより

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ご無沙汰しております  はな   2014/7/1

りえさん、大変ご無沙汰してしまってすみません・・・お元気ですか?
今年に入ってパソコンの調子悪く、なんとか使っていたのですが、最近とうとう新しいパソコンを購入し頑張って使い方を勉強しているところです・・。
メールアドレスも変更しましたので登録よろしくお願いいたします

今回こちらのフォームにメールを送らせていただきました。すみません^^;
主人は相変わらず色々ありますが、それでも年々少しづつ良い方向に変化しているかな・・ また近況報告しますね とりあえず久しぶりだったのでご挨拶まで・・・

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ニッキー|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|23歳発症|2012-13年のおたより

ご無沙汰しておりました。    ニッキー   2012/03/10 (土)

年末年始と娘は毎日大きな癲癇発作があり、イーケプラ、マイスタンを最大量にしても無くならないので、1月 にエンドキサンを再度点滴しました。
その後ガバペンを飲み始めて、調子良く、痙攣はあるものの非常に小さく回数も一日に一回程度で、退院も近いように感じていました。
ところが、又湿疹が出たのでガバペンを減らしてトピラマートを飲み始めました。
トピラマートは全身が痺れる感覚になったので、中止しましたが、落ち着いていた痙攣が2月末には又強くなり、大きな癲癇発作も起こるようになってしまいました。
薬で痙攣を抑えるのも限界のようです。

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3丁目|非ヘルペス性辺縁系脳炎|本人|30代発症|2013-14年のおたより

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忘れないうちにメールしておきます
   3丁目   2013/06/02 (日)

脳炎という病気は本当に珍しいので、一般の病院からは嫌がられるのだな、という事が身に染みた経験があります。

私は脳炎発症後、なんとか退院して数年ほど経った時に、骨折でまた入院しました。骨折の手術は上手くいき、その後のリハビリのために転院することになりましたが、どこの病院も私を受け入れてくれず、転院先がなかなか見つかりませんでした。

結局、今リハビリで通っている病院の副院長先生が全くの専門外にも関わらず、自らが主治医になってくれて何とか転院することができました。

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ようこ|非ヘルペス性辺縁系脳炎・卵巣腫瘍|本人|22歳発症|2009-13年のおたより

はじめまして     ようこ    2009/04/05 (日) 

はじめまして、ようこと申します。
2008年の10月に記憶障害を患い、病院で検査の結果「非ヘルペス性辺縁系脳炎」と診断され、そのまま入院となりました。
入院中は、薬で眠らされていました。治療法としてステロイドを処方してもらいましたが効果はなく、そのあとの免疫グロブリン投与後は症状も回復し、意識がはっきりしてからはリハビリをして、12月のクリスマス前に退院して、1月は自宅療養、2月から仕事に復帰しました。復帰後は、後遺症も記憶障害もなく、前と変わらず仕事ができています。

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