カテゴリー「3. 急性散在性脳脊髄炎 」の15件の投稿

急性散在性脳脊髄炎 - 体験記

piypiyoの体験記 「私の体験」
本人|40代発症|2010年の体験記・2012年のおたより|千葉県在住

tinaの体験記 「ADEM 後遺症」
家族|40代発症|2010年の体験記

mii|急性散在性脳脊髄炎|本人|38歳発症|2015年のおたより

fumioさんに質問です。   mii   2015/05/29

初めまして、miiと申します。今年の2/4から酷い頭痛と高熱で病院に通うが、原因不明で2/9に検査入院、2/11に意識がなくなり、2/12に脳神経外科のある病院へ搬送されました。
2/20に意識が戻った時は、胸から下が麻痺しており人口呼吸器が装着されていました。
呼吸器は翌日外されたのですが、痰が止まらず処置として気管切開をして喉にカニューレという器具を入れられ喋る事もできなくなりました。

なかなかADEMとの判断もつかず、また低血圧で安定しなかった為、ステロイドパルスをしたのも一般病棟に移った3月2週目位でした。
1回で改善が見られなかったので、パルスを継続せず、免疫グロブリン療法に切り替えましたが、これも結局効果はありませんでした。
転院を考える時期になり、医師から言われたのは車椅子宣告でした。

私の場合は、炎症が強くて脊髄を損傷してまったみたいです…。

喉のカニューレがやっと外され、今はリハビリ病院へ転院し、足は未だ動かず1ヶ月ちょっと経ち、カンファレンスが行われましたがやはり車椅子で生活出来る様にしましょう、でした。

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ハリー|急性散在性脳脊髄炎|本人|63歳発症|2015年のおたより

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Hideさんにその後の経過をレポートして
  ハリー  2015/02/19 (木)

発病して、もうすぐ5年を経過しようとしています。 毎日2Kmの散歩をして、脚力は上がってきましたが、痺れ、拘縮は改善しません。
ひと月前から「リリカカプセル」を『ランドセン』と合わせて夜75mg飲み始めました。
それからは、夜の「ピリピリ」した痛みは、「痺れ」だけに変わり、足の動きも少し良くなりましたが。 さらに朝1錠追加しようとしましたが、身体に合わないのか、筋肉が固くなり動きが悪くなります。Hideさんはその後如何でしょうか? 何かアドバイス頂ければ助かります。

fumio|急性散在性脳脊髄炎|本人|45歳発症|2015年のおたより

脊髄炎、麻痺後遺症の経験を・・・   fumio   2015/02/13

昨年2014/6/30より、腰左に張りを感じる、7/3個人医院にて腎臓結石と診断され抗生薬処方、7/4抗生剤点滴するが、排尿障害と立てなくなっていき、2件目総合病院移動、尿管で排尿するが立てなくなる。3件目県立病院移動、MRIや髄液採取で、髄液の細胞数3000で、後日、細菌性髄膜炎/脊髄炎と診断され7/4当日入院しました。
1件目の病院で抗生剤投与の為、正確な細菌名は判からなくなりました。最近(2015/1/15)の診察では主治医先生がADEM(急性散在脳脊髄炎)だったかもとも言ってます。

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ハリー|急性散在性脳脊髄炎|本人|63歳発症|2010-2013年のおたより

Hideさんからアドバイスを頂きたい   ハリー  2010/07/09 (土) 

Hideさんへ

小生は2010/4/15に急性散在性脊髄炎を発症し2ヶ月入院、4ヶ月のリハビリで杖で200m程度の歩行 ADL95%で退院いたしました。
その間色々なインターネットでしらべ、症状、年齢63歳、後遺症などHideさんと酷似しているので、1年早く発症されたHideさんの回復具合、またリハビリのアドバイスをいただきたくメッセージを書かせていただきました。
是非ともアドバイスをお願いいたします。

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hide|急性散在性脳脊髄炎|本人|62歳発症|2013-2015年のおたより

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ご無沙汰いたしております   hide   2013/07/01 (月)

理恵さん

大変ご無沙汰いたしております。ADEMでSAKURAに投稿させて戴いたhideです。理恵さん、体調は如何でしょうか。

小生は、この夏で発病後4年が経ちました。4年前の今頃は入院中で病名も解らず、体調の不良から不安でいっぱいでした。
現在は、両肢の痺れ、太股部の筋肉の張り(アキレス腱の弾性機能の低下により、筋肉への負担が増し筋肉が悲鳴を上げているようです)、排便(コントロールが出来ないことがありましたが、薬の使い方にも慣れ大分楽になりました)、排尿(これはほとんど良くなったようです)等の後遺症、或いは薬の副作用は若干ありますが、大分回復してきました。

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piyopiyo|急性散在性脳脊髄炎|本人|40代発症|2012年のおたより

額の痛み  piyopiyo   2012/06/19 (火)

このところ、額の痛みが広範囲に拡がっています。PCの使いすぎや活字の読みすぎかなと思って、ずっと我慢をしていたのですが、最近は額の両側に縦の筋が出てきました…一応、明日中国出張から戻ってくる主人と相談して、脳神経外科を受診しようかと思っています…

気圧の大変動と天体の激しい動きで、体がきついです…特に、頭から首にかけて…

皆さん、いつになくとてもキツイ時期と思います…理恵さんもお気をつけて。

乱文失礼します。

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まさ|急性散在性脳脊髄炎(インフルエンザ予防接種)|本人|?歳発症|2005-08年のおたより

ウイルス性脳炎の後遺症について   まさ   2005/02/01(Tue)

初めまして、私は、昨年11月に脳炎を発症しました。
症状としては暴れるために2週間近く手足を拘束されました。睡眠障害、1日に1時間くらいしか寝られない日も続きました。それと、頭の痛みも時々ありました。張ったような感じや重みもありました。

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SAYAKA|急性散在性脳脊髄炎|家族|32歳発症|2010年のおたより

髄膜炎で小脳脚と延髄が炎症になっています  SAYAKA  2010/05/24

はじめまして。
兄(32歳)が髄膜炎になり家族として同じようなケースの方のその後の経過と今後のために何が必要かなどを教えて頂きたく書き込みいたします。

【診断】
細菌・ウィルス以外による髄膜炎
 →原因がまだ不明で、おそらくアレルギーのように免疫細胞が自らの体を攻撃してしまっているそうです。

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taka|急性散在性脳脊髄炎|家族|71歳発症|2012年のおたより

hideさん、ハリーさんにお願いです    taka   2012/04/10 (火) 

初めまして。3月末に父が入院しました。

物が二重に見え、うまく喋れない。
体が動かない。
と言う症状で脳幹梗塞と診断されました。
そのまま入院しましたが、症状がどんどん悪化して、入院2日後には意識も無くなりました。

入院5日後に再検査してもらい、MRIの炎症部位の広範、髄液中の蛋白、細胞数からADEMとの診断になりました。

炎症の部位は脳幹、視床、橋、小脳と広範囲に見受けられました。

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