カテゴリー「4. 抗NMDA受容体脳炎・30代」の18件の投稿

ゆり|抗NMDA受容体脳炎|本人|38歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております   ゆり   2017/05/05
 
2013年の大阪集会に参加させていただいたハンドルネームゆりです。
その節は大変お世話になり、ありがとうございました。
あれから生活に変化があり、現在は田舎におります。
神経内科の通院は終了し、婦人科の検診も5年経過したので1年に1回となりました。
故郷に戻り車の運転もできるようになり、昨年の夏からは看護師に復職しました。病院の勤務は体力的に難しいと判断し、健康相談のコールセンターに就職しました。
記憶の問題が心配でしたが、専門的な知識も特に問題なく夜勤などの勤務もこなせております。
世間にこの病気が知られるようになり、1人でも多くの人が早期発見、早期治療で元気になりますよう願っております。
死の淵をさまよいながら、こうして復職している人がいる事を知っていただき、今、大変な思いをされて闘っておられる方々の少しでも力になれればと思っております。

ケン|抗NMDA受容体脳炎|家族|39歳発症|2013-17年のおたより

後遺症    ケン   2013/09/26

はじめまして
NMDA受容体脳炎にて
私の婚約者が入院をし
今月の頭に退院出来たのですが
後遺症なのか、わかりませんが
言葉遣いが荒く
今までには、あまり聞いた事がありませんでした
又、現実逃避まではいかないのですが
周りとおかれてる状況が
最近、毎日言うのですが
嘘っぽいということをしきりに言います。

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みろひ|抗NMDA受容体脳炎|本人|37歳発症|2017年のおたより

はじめまして   みろひ   2017/03/09

皆さんも色々な経験をされているとおもいます…私もその一人、周りの人達の話を聞きながら、自分の記憶を埋め色々と思い出して過ごしています。

私の経過をお話しします。
倒れる数日前から、風邪かな?アレルギーかな?なんか調子悪いなぁ~という事が続いていました、関係かもしれないけど、無性に頭や体が痒かったのです。

あまりにも調子が悪かったので、いつも行く内科に診察に行きました、そこではやはり、風邪のお薬とアレルギーの薬、喘息の薬などをもらいました。

なんとなく、年度末からバタバタしていて、疲れがたまったのかな?なんて、呑気に思っていました。
そして数日後…

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ちくわ|抗NMDA受容体脳炎|本人|32歳発症|2015年のおたより

その後 娘さんはいかかでしょうか?   ちくわ   2015/06/18

こんにちゎ!
私は2年前に抗NMDA受容体脳炎にかかり、てんパパさんか、投合なさってる、娘さんの状態と全く同じ経験を、させてもらいました。

今はリハビリを続けて、左足に麻痺は、残ってるものの、自分で歩く事も出来るようになっています。。

私も、病気になった側なので、てんパパさんの気持ちを理解することは、すべては出来ませんが、娘さんの気持ちはスゴくわかります。

なんせ、この病気自体があまり、症例のない病気ですし、今でも私は不安と戦ってます。ててんパパさんの、娘さんは発症と同時に卵巣奇形腫が見つかったとの事ですが、わたしは、2年後今年の5月に腫瘍があると検査で言われ、6月の頭に手術をしました。。

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ウッチャン|抗NMDA受容体脳炎|本人|35歳発症|2014年のおたより

自己免疫性脳炎   ウッチャン   2014/06/18 (水)

普通のサラリーマンでしたが、自分がこのような病気になるとは思ってもいませんでした。
2年半前に過労が原因だと思うのですが、激しい頭痛と気分障害に襲われ、脳神経外科を受診しMRI検査の結果、異常なしと診断されました。
後日、気分が悪く精神科を受診したところ、適応障害と診断され、1か月休職することになりました。休職中、自分が何をしていたか、ところどころ記憶がなく、その後(妻から聞いた話)意識を失い、入院し、まもなくてんかんを発症した。意識を失う頃、記憶障害、行動障害、幻覚、日常行動ほとんどのことができなくなっていたようだ。食べることも、箸を使うことも、歯を磨くことも、電話をかけることも、すべてわからないといい、妻にやってもらった。
てんかんを発症したとき、全身の不随意運動、両手足の硬直、発熱、呼吸不全、泡を吹いて目は開ききって充血していて、人間の姿をしていなかったという。自分に記憶が残っていないので、自覚がない。
幻覚か夢なのかわからないが、声を失う強い衝撃を受けたことを覚えている。その強いショックで呂律が回らなくなり、苦しみもがいている自分を覚えている。退院後に聞いたのだが、当時電気けいれん療法(ECT)という、頭に電流を流すというむごい治療を受けていたようだ。

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nana|抗NMDA受容体脳炎|家族|30代発症|2013年のおたより

リハビリ中です    nana   2013/10/01 (火)

自覚症状としては激しい頭痛がありました。
時折、記憶が無くなっている事に対して本人が不安を訴え始め、言動にも異変を感じるようになりました。

数回のてんかん発作を起こし、入院後、脳炎を疑われ検査をしました。
その間、幻覚などもあり元の人格はほぼなく、記憶障害も目立ちました。

婦人科での診察の結果、奇形種が見つかり片側の卵巣と卵管摘出手術をしました。
結果、卵管に奇形腫が見つかるという稀なケースで、後にNMDAの抗体が有る事も分かり抗NMDA受容体脳炎と診断されました。

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みさえ|抗NMDA受容体脳炎|家族|34歳発症|2013年のおたより

2013年10月27日の大阪での集会    みさえ   2013/09/30 (月)

こんにちは。
はじめまして。
私の長女34歳が8月19日より、緊急入院致し、先週、入院後1ヵ月目でNMDA受容体脳炎と診断されました。とにかく、わからない不安なことばかりで、是非とも大阪医大の集会に出席させていただきたく思っております。幸い、今日が〆切の日ということで、取り急ぎ申し込みフォームに記載送信したところです。

娘は8歳で再生不良性貧血発症、16歳でドナーバンクより提供受け骨髄移植をして、完治しておりましたが、18年たった今、この病気になりました。骨髄液は完全にドナーの方のものになっているとのことですが、自己免疫抗体?ドナーの方のDNAに自己免疫抗体があったのでしょうか?当日宜しくお願い致します。メールで3日以内に返信くるとありましたが、管理人の方へも一報させて頂きます。「さくら?」何とぞよろしくお願い致します。

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真耀|抗NMDA受容体脳炎|本人|30代発症|2013年のおたより

頭の中でモーター音   真耀   2013/05/31

はじめまして。
30代 女です。
昨年NMDA脳炎を発症して、半年間入院しました。
自分の記憶が戻って覚えているのは入院してから4か月目くらいで、それまでは意識不明だったりしていたそうです。
目が覚めてしばらくして気づいたのですが、頭の中で音がしたんです。
モーター音というか、ウーーーーーーーン ブーゥゥゥーーーーン ザァーーーーーーーッ ブルブルブルブル
というような・・・
自分の頭の中でだけ鳴っている音で、他の人には聞こえていなくて
24時間常に鳴っているわけではなく、いつも突然鳴っては10~30秒くらいで収まりました。
退院しても1~2か月くらいは時々聞こえました。
現在、退院してその他の後遺症も一切なく、そのモーター音も消えました。

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まさ|抗NMDA受容体脳炎|家族|38歳発症|2013年のおたより

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Re: 新年あけましておめでとうございます   まさ  2013/01/10 (木)

 
りえさん、あけましておめでとうございます。
こちらこそよろしくお願いいたします。

採血の件、了解しました。

ケロさんの娘さんはよかったですね。帰国できたかと思ったら今度は一時帰宅!
このまま順調に回復されることを心からお祈りします。

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ハムちゃん|抗NMDA受容体脳炎|家族|35歳発症|2012年のおたより

いまだに意識が戻りません  ハムちゃん   2012/03/18 (日)

 
こんにちは。
11月から入院している主人の病名と同じ病気にかかっている方の体験記を読ませていただき、お便りしました。

主人は10月の終わりごろ不調を訴え、11月に入って普通に仕事が出来なくなり、家でも一人でいられなくなったため、精神科に医療保護入院しました。
入院してから日に日に悪化し、話せなくなり、歩けなくなり、一週間で寝たきりとなり、体の筋肉が硬直した状態が続きました。
精神科では急性一過性精神病とされ、だんだん強い薬を使われていきましたが、半月で脳炎が疑われ、市内の医大病院に転院し、今も医大病院に入院中です。

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