カテゴリー「3. 脳幹脳炎(小脳炎を含む)」の19件の投稿

脳幹脳炎 - 体験記

● ビッカースタッフ型脳幹脳炎

おーちゃんの体験記 「ビッカ-スタッフ型脳幹脳炎になって」
本人|40代発症|2012年の体験記|和歌山県在住

ごるごるの体験記 「生還しました」
本人|44歳発症|2011年の体験記|埼玉県在住

クレフの体験記 「風邪かと思っていたら

本人|30代後半発症|2011年の体験記|静岡県在住

ルパンの体験記 「突然降りかかった『神経難病』の恐怖」
本人|40代発症|2007年の体験記


脳幹脳炎

サンの体験記 「原因は自己免疫力の暴走?!」
家族|12歳発症|2005年の体験記

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なべしん|小脳炎|家族|28歳発症|2013年のおたより

妻が小脳炎ですが原因不明の症状もあります  なべしん  2013/10/07 (月)
 
初めて投稿します。今年の1月に妻がインフルエンザがきっかけで小脳炎になりまして、運動能力や知能の面で障害が残りました。正式に小脳炎と認定されたのは3月頃です。その頃にステロイドパルス療法を行い、炎症は鎮まりました。その後は、体そのものは健康であり、障害もリハビリを続ければ完治する見込みがあるという医師の言葉がありましたので退院し、以後は通院というかたちで今日までリハビリを続けていますが、最近になって「小脳に萎縮の傾向あり」、「小脳の部分の血流が悪い」という事が検査により判明しました。なので12ヶ月ほどサアミオンという脳の血流を良くする薬を服用して様子をみてみようという事になりました。ですが、前述した「知能の障害」と小脳とでは機能と症状が結びつきません(小脳は運動を司る部分なので、知能面の障害に結びつく要素があるのかが疑問。担当医も首を傾げている状態)これについては、担当医に不明瞭な部分を明確にするように努めて欲しいと伝え、そのために必要な検査等々にはコチラも最大限協力すると伝えてあります。しかし、不安はぬぐえません。小脳の萎縮も気になりますし、萎縮が進行している傾向もあります。今後、妻の体調を改善するためにはどのような対応をすれば良いのか、同じような経験や知識がある方は是非、お力添え頂きたいと思います。

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れいりん|脳幹脳炎・脳幹梗塞|本人|40歳発症|2013年のおたより

初めまして!    れいりん   2013/01/10 (木)

何度もこのサイトをみさせてもらっていましたけど、メールするのは初めてです。
入院や施設の生活が長く、今も施設にいます。
色々と書きたいことがありますけど、一度に長くはきびしいので、スミマセンけど分けてメールさせてください。


こんにちは♪    れいりん   2013/01/11 (金)

早速のお返事、ありがとうございました。嬉しかったです!
病院も施設もお年寄りの方ばかりで、同年代の方や同じ病気の方もお会いしたことがなくて、理恵さんのサイトをみさせてもらった時は嬉しかったです。

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shuna|ビッカースタッフ型脳幹脳炎|本人|39歳発症|2012年のおたより

後遺症はずっと残るのでしょうか?    shuna    2012/05/05(土)

 
意識をなくしたのはMCAS試験日の2011年2月13日。数日前から風邪気味でさらに子供も別件で入院しており、試験のためお願いして外泊していました。

朝起きると手が痺れ、足もフラフラし、脳梗塞を疑いましたが、片方ではないので父が違うと判断。休日診療の総合病院に行きましたが、最初は断られました。

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福岡はるな|小脳炎の疑い|本人|33歳発症|2006年のおたより

管理人に連絡    福岡はるな   2006/09/06

はじめまして!福岡はるなと申します。

HPいつも見ています。

今年の7月29日に倒れて救急車で運ばれ、多分「小脳炎」だろうといわれています。
入院から10日間の記憶が欠落し、後遺症も沢山ある(気が付いた)のですがどうにか2週間で退院し自宅リハビリと通院をしています。
退院し、パソコンを使えるようになったとき、自分がどうなるのかが怖くて脳炎のHPを探していたときにココにたどり着き、色々読むうちに落ち着けました。
同じような症状の人も多いのだと心細さが消えました。
現在は「歩行障害」「空間認識障害」等々まだまだ後遺症が残ってますが、どうにか克服しようと頑張ってます。

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るか|小脳炎、原田病の疑い|本人|30代発症|2005年のおたより

はじめまして。  るか   2005/03/15

りえさん、はじめまして。
突然のメールを失礼します。(私は30代後半の女です)
色々なサイトを探していたらこちらへ辿り着きました。
ここには多くの方が頑張っていらっしゃる姿があって、とても励まされます。
そこで、私もつい参加したくなっちゃいました(笑)

私は3ヵ月ほど前のある日突然視力が低下しました。
視界が少し暗くなり、携帯のメールやパソコンの画面もぼやけて殆ど見えなくなり、物が歪んで見えるようになってしまったのです。
こんなことは初めてだったので、ビックリして怖くなり、近くの眼科に行くと
「うちでは無理だから‥」と大きい病院を紹介され、その時そこの眼科の医師から
「入院することになるでしょう」と言われました。
(その時はハッキリした病名も聞かされず頭の中が不安だらけでしたが、どうもその医師は“原田病”と判断したようでした)

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とも|脳幹脳炎|家族|64歳発症|2010年のおたより

脳幹脳炎と診断されました   とも    2010/03/31

父(64歳)が脳幹脳炎と診断され、途方にくれています。
大学病院に入院して3日目です。
頭痛、しゃっくりが何日も続き、そのあと発熱、言動がおかしかったので救急車を呼びました。
最初の病院で髄液を採取したところ、結果が悪く、すぐに大学病院に緊急入院。
運ばれた時は、朦朧としながらも意識はありました。

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KEN|脳幹脳炎|本人|33歳発症後、2度再発|2009年のおたより

再発とプレドニゾロンについて   KEN   2009/07/26 (日)

はじめまして。

私は1年半前に激しい頭痛に襲われ、年明けで一般病院は閉まっていた為、救急病院に行きました。

インフルエンザの検査をして違って、先生に「頭を下げると激痛になる」と言うと腰からのルンバールで髄膜炎と診断され即入院。
この頃の意識ははっきりとしていました。

入院して2~3日してから急変し意識を失い、2週間の間の記憶がありません。
その2週間の間ではっきり覚えている事が2点あります。

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ひでっぺ|脳幹脳炎の疑い|本人|30代発症|2010年のおたより

情報交換させて下さい   ひでっぺ   2010/02/14 (日)

10年以上前に突然目の焦点が合わなくなり、当時、吐き気やめまい・頭痛なども酷く通院もしたのですが、原因がわからず治療らしいこともせぬままに1ヵ月程度で自然と治ってしまいました。

ところが、その後、4~5年おきに複視と飲み込み不良による咳き込みで呼吸困難に陥り緊急入院を繰り返しております。一時は人工呼吸器のお世話にもなり意識不明の状態にもなりました。色々と検査もしていますが、未だに原因がわからず医師からは脳幹脳炎の疑いということで現在に至っています。後遺症として複視が残っていますが、なんとか仕事をこなしています。

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yuri|脳幹脳炎|本人|31歳発症|2006年のおたより

はじめまして yuri    2006/08/13

偶然HPを見つけ拝見しました。

私の病気については担当医や夫、家族、友人から色々と聞いてはいますが、発症から1年間の入院生活は殆ど記憶になく、実際同じ病気になった人に会った事もなかったので、ご自身や家族の体験談を読ませて頂き、やっと自分と同じような境遇の人に出会えたようで心強く思いました。

私の場合は、1999年5月、31歳の春、発熱と頭痛が続き3件ほど病院を回りましたが風邪という診断でした。2~3週間後、意識障害に陥り総合病院で検査を受けたところ、ウイルス性脳炎である事が分かり即入院。ウイルスについては解明できず、その後3ヵ月間意識不明で医師からは重度の脳炎で特に脳幹のダメージが酷く、生きても植物状態か良くて重度の障害が残ると言われたそうですが、誰もが最悪の死を考えたみたいです。

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