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ちゃんみゆ|抗NMDA受容体脳炎・慢性炎症性脱髄性多発神経炎|本人|14歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております    ちゃんみゆ    2017/05/09

*慢性炎症性脱髄性多発神経炎(難病情報センター)

こんにちは!
私は今高校3年生です!

私は覚えています。
中学校2年生の時、5時間目の学活の時に、合唱コンクールのリーダーを決める時でした。
   
私はspのリーダーになりました。
そのあとアルト、テナーと決めて行ったのですが、、

そのあとは全く覚えていなく、
クラスの友達が言うには
先生が話してる時に
私の顔が左に傾いて、そのまま右に倒れたと言うことです、、

倒れた時は分からなくて
そのまま2人の先生に担架で運ばれたと言うことです。

その後、近くの病院に行ってMRIとかを取ったのですが、全く病名も何も分からなく、、、普通に学校に行きました。
その後も普通に授業を受けたのですが、私はバスケをしていて
部活で着替える時に、
先輩と違うクラスの子と着替えてたのですが、 いきなり左に顔が傾いて
私が友達に「助けて」と言っても
声が出なくて(聞こえてない)
それでまた保健室の先生に助けてもらいました。

それで、家では倒れまくりで何回も救急車に運ばれました。

それで

一回近くの病院に入院しました。私は色々な検査をした結果、てんかんと診断されました。

それで薬を一時期飲んで
もうやめようってことになりました。

で、辞めて、まもなく
すぐにぶっ倒れてまた
救急車に運ばれて違うでかい病院に入院することになりました。

私は1年間入院することになりました。最初は、治療とかしていた関係で、(点滴など)箸も持てず、声も出せないし、字も書けないと言う最悪の事態に陥っていました。 食べ物も食べれないので、看護師さんに食べさせてもらいながら、少しずつ回復して行きました。

次第には、自分で食べれるようになりました。 もうあの時の様には戻れないって確信していました。
体重もすごく減って10キロくらい減ったりしました。

でも私は、じょじょに回復してきて、今は普通に生活をしています。

普通に箸も持てるし 漢字も書けて、食べれるし、走れるし、みんなと一緒のことができます。でも、一番できないのは、一度思いついたことがパッと浮かばないことです。 うーんなんだっけ?って言って数秒たったら思い出すんです。

それを克服できたらいいなあって
思っています。

いまは養護学校に行っています。
普通の生活してます!

今は先生と進路の相談していて
今は一般就労も夢ではないって
考えているほど、成長しています。

これからもこの調子が続くといいな〜って思っています。

この病気は完治するって
世界仰天ニュースでやっていたので
絶対に完治させたいです。。。

はい!長文すいません
誤字脱字 等ありましたらごめんなさい!あと変な感じだったらごめんなさい! 以上です 長文失礼しました!

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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