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ウーピー|単純ヘルペス脳炎|本人|32歳発症|2017年のおたより

家族に頭が上がりません   ウーピー    2017/05/14

私は当事者なので、伝聞の部分が多く覚えていることはまばらです。駄文ですが、ご了承ください。
2014年に、頭痛と発熱に悩まされました。
内科や産婦人科など病院を回り、検査などしてもらいましたが、恐らく偏頭痛だろうと痛み止めを処方され飲んでいたのですが、突然てんかん発作、救急搬送されその後ヘルペス脳炎と診断されました。
意識不明となりICUに入りましたが、一瞬目を覚まし、行く予定だったSMAPのコンサートまでに退院するぞ!と思いました。
が、再度意識が無くなり自発呼吸も出来ず、
喉を切開し人工呼吸器でなんとか生かされている状態でした。

両親は主治医に、目を覚ます事は難しいと言われ、転院や臓器移植について聞かれる程だったそうです。
血管が細く、股関節から点滴をしていた事もあったそうです。
血漿交換もしました。
そんな折、姉がSMAPの曲をミュージックプレーヤーに入れて聴かせてくれてからどんどん良くなってきたそうです。
それから、なんとか一般病棟に移ることが出来て、両親がほっとしたのも束の間。
同じ病室の御見舞の方に「残念だけどもう退院は無理だと思うよ、この病室の人はずっと入院している人だけだ」と言われたそうです。
やっとICUから出ても、目の焦点は合わないし、暴れることもあり、手足を拘束されました。
だけど、母は毎日バスと地下鉄を乗り継いで、休日には父も見舞いに来てくれました。
オムツと車椅子の生活から、徐々に良くなり、同じ病院にあるリハビリ科でリハビリする毎に良くなってきました。
入院から車椅子に乗れるようになるまでの記憶はほとんど無いけれど、毎日来てくれる母を待っていた事は思い出されます。
高次脳機能障害の疑いもあり、すぐに何を食べたか、今日が何年何月何日か、病院名、主治医の名前を忘れるほど記憶力もありませんでした。
それを覚えよう覚えようと毎日心の中で復唱してました。
やがて、歩くことも出来るようになり、約半年の入院を経て、退院することが出来ました。
退院後も人の名前を覚えるのは苦手ですし、覚えていたはずの人の名前が思い出せないこともありますし、なんだっけ?そんな事あったっけ?の毎日です。
最近一番驚いたのが、私が病気になる前に起こったニュースを全く覚えていなかったことです。
今は一般就労に向けて、就労支援施設に通い、資格取得の勉強の毎日です。
あと、以前よりも落ちた体力と、肥えすぎた体重を戻していきたいです。
こちらのサイトは、世界仰天ニュースをきっかけに辿り着きました。
自分と同じ病気の方々と情報交換出来る場が見つかり、心が暖かくなりました。
壊れてしまった脳を戻す事は大変ですが、家族も、こちらのサイトのお仲間も居るので、頑張りたいと思います。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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