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rakuda|抗NMDA受容体脳炎|家族|47歳発症|2015年のおたより

父の病状について   rakuda   2015/07/07

はじめまして、rakudaと申します。

父がヘルペス脳炎の疑いで入院して、1ヶ月少しが経ちました。
脳炎と言われ何の事かさっぱり分からなかった頃、
SAKURAを見つけて多くの方のお話や情報に触れることができ、
自身でも勉強するきっかけとなりました。本当にありがとうございます。

父に関してですが、
いま現在も病名は確定しておらず、セカンドオピニオンを待つ苦しい状況が続いており、
状況を聞いて頂ければと思いメールさせていただきました。

入院前の週までいつも通り仕事で忙しい毎日だった父ですが、
週末に激しい頭痛と、家族との会話で辻褄が合わないような所があったので、
次の日総合病院を受診したところ、ヘルペス脳炎の疑いという事で即日入院し、
抗ウイルス薬の投与が開始されました。
PCR法では陰性だったものの、側頭葉に白い陰があり脳炎であるとの事でした。
入院してすぐは家族との会話やおだやかな表情もあったものの、
徐々に点滴を抜こうとするなど異常行動や幻覚が見え始め、会話も少なくなりました。
一週間後に大きな全身のけいれんを起こし、その後も再発したためにICUに移動し、
鎮静剤を投与されて意識のない状態が始まりました。

その後2週間のアシクロビル投与が終わったものの、
依然けいれんが続いて意識も良くならないため、
非ヘルペス性辺縁系脳炎も疑い、ステロイドパルスを行いました。
それからけいれんの大きさや頻度は徐々に小さく、
少なくなっていますが、
3週間前に鎮静剤を止め、その2日後ぐらいに一度家族の呼びかけに
「うん、うん」と頷き、声を出した時間もありました。
それから目を閉じる時間が多くなり、
目を開いても視線が合わず呼びかけには応えてくれません。
入院して1ヶ月以上、ICUに入って1ヶ月近くが経ちますが、
MRIでは脳の炎症はほぼ見られないとのことで、
今後の治療について先生方も判断がつかないようです。
父の脳のどこに、なにが悪さをしているのか・・いつ呼びかけに反応してくれるのか・・
分からないことだらけで不安ですが家族でなんとか励ましあって、
セカンドオピニオンで新たな見解を期待して、、という状況です。

ヘルペス脳炎に近い病状でも、PCR法で陰性が続いて確定診断できず、
その他の原因も特定できないというのはよくあることなのでしょうか・・。

冗長な文章で申し訳ありません。
ご経験なさった、りえ様、だんな様とお話できればと思いメール致しました。
よろしくお願いいたします。

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