« 寅|抗NMDA受容体脳炎|本人|28歳発症|2014年のおたより | トップページ | ウッチャン|抗NMDA受容体脳炎|本人|35歳発症|2014年のおたより »

2014年 名古屋集会

日時: 2014年11月8日(土) 14:00~17:00
会場藤田保健衛生大学病院 外来棟 4階 講義室

講演会・交流会・懇親会
*2014.12.04  講演要旨を掲載しました。

 
- - - - - - - - - -

名古屋集会も無事終了しました   SAKURA管理人

第5回目となる今回の集会も、講演を行っていただいた先生方、藤田保健衛生大学脳神経内科の先生方、準備段階から大変お世話になった秘書さん、燃え尽きてしまうほど熱い司会をしてくださった石川先生、患者さん、ご家族みなさんのご協力により無事開催できました。 ありがとうございました。
患者さん、ご家族の「熱い想い」が「部屋が暑い」と感じるほど共有・共感できたと感じました。
集会の感想が少しずつメールで寄せられています。みなさんからの感想をこちらのコメントメールでお待ちしています。


名古屋集会後の連絡   りえ@管理人

交流会・懇親会で、あの人とお話したかったのに出来なかったという方が、たくさんいらしゃると思います。
りえ@管理人は、集会でお会いしてお分かりのように、息子達も大学生になって子育ても一段落した46歳のおばさんですから、お気軽にメールでお知らせください。


名古屋集会初参加    

118日、名古屋集会に参加させてもらいました。とても意義ある集会、意味のある集会だったと感じています。まだまだ知られていないこと、特に世間的に知られていないこと、本人や家族にしか分からないことだらけの部分ありますが、この「SAKURA」を通じてでも皆さんと共有していきたいと感じた次第です。参加された方々お疲れ様でした。そして主催者及び関係者の方々、本当にありがとうございました!生きていることに感謝です。


名古屋集会
     BOZ

昨日の名古屋集会お疲れ様でした。

講演は専門的でよくわかりませんが
研究に勤しんでおられる先生方に感謝します。
一人でも多くの罹患者が救われることを願います。

会の後半は庄司先生や3児のパパさんに
最近は説明するのも諦めていた自分の病気や
後遺症などで苦労していることを
親身になって聞いていただきました。

理恵さんやスタッフの皆さん
SAKURAや集会の運営に感謝します。
イベントを企画して成功させるエネルギーは
たいへんですよね。

ご自愛ください。
ありがとうございました。


名古屋集会のお礼     3児のパパ

名古屋集会に参加させていただき、大変ありがとうございました。途中からの出席で、懇親会も少し疲れてしまってキャンセルしてしまいましたが、同じ年代の方とお話ができ、また、年代、病名や発症からの期間は違えど、同じような悩みを抱えている参加者の皆さまの発表を聞くことができました。帰路の途、振り返って、これまでの自らの歩みを再確認するとともに、これからもがんばっていこう、また、何か自分の経験が生かせないかと考える一つの節目になりました。

管理人さまに、入院中から大変お世話になったことにつき、感謝の気持ちを直接お伝えしたいとの一心から、今回参加させていただきましたが、十分にお礼をお伝えできないばかりか、またまた、お世話になってしまいました。
色々をご準備も大変だったと思います。メールで失礼しますが、本当にありがとうございました。3児のパパと名札を作っていただき、そのようにお呼びして頂けたのも嬉しかったです。


名古屋集会 ありがとうございました
     JY

昨日の名古屋集会では、お世話になり、ありがとうございました。
おかげさまでとても有意義な時間を過ごすことができました。
ケロさんをはじめ、脳炎患者の家族の方と直接お話しできて本当によかったです。

そして、藤田保健衛生大学の先生方はすばらしいですね。
講演会は言うまでもなく、グループ討議のときもいろいろと普段では聞けないアドバイスをいただけました。
そのひとつが、抗体検査は療養型病院でも依頼できるから今からでも原因を確定することができれば、積極的治療のため転院も可能だということでした。

療養型病院に転院してから、どうしていいかわからない毎日でしたが、集会に参加させていただいて、一歩踏み出せた気がします。
ありがとうございました。


名古屋集会に参加しました     かな

先日の名古屋集会は私達家族にとって大変有意義なものでした。参加して本当に良かったです。ありがとうございました。
グループに分かれてのディスカッションでは、まだ発症して数ヶ月の私の家族のために、みなさんが貴重な体験談やアドバイスをお話ししていただき、大変勉強になりました。また、元気なお姿にすごく励まされました。
まだまだ色々な事をお聞きしたくて、急遽参加した懇親会では、武藤先生とお話しさせていただく機会がありました。先生にも本当に感謝いたします。ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。
これからもこういう機会がありましたら、ぜひ参加したいと思います。理恵さん、ご主人様、ゆうこさん、先生方、関係者の皆様、ありがとうございました。


お疲れ様でした。     910の元部下

こんにちは。土曜日は理恵さんにお会い出来まして、とても嬉しかったです。集会に参加させて頂き改めて、脳炎という病気の難しさを認識しました。皆さんそれぞれが病後も多少なりとも不安や不便さを感じていること、私だけではないのだと… 本当に土曜日は有意義な一日でした。これからも宜しくお願い致します。理恵さん、こういった場を提供して下さいまして、有難う御座いました。それから本当にお疲れ様でした。


名古屋集会初参加     イムママ

先日は有難うございました。
発病から約1年過ぎ、先月やっと診断がおりました。突然の聞いたことのない病名に戸惑い検索するうち『SAKURA』と出会いました。
思春期の発病は本人とって尋常でないストレスで、病気の詳細もわからぬまま家族もどう支えていいのか不安で一杯でした。予想もつかない数々の病状の出現におろおろするばかりでした。

このたびの同年代の方やご家族の方々との交流は大変有意義なものでした。
多くを語らずも分かり合える安心感、貴重な体験をたくさんお聞きし、これからはじまる治療に頑張る勇気をいただきました。
今回の出会いをおつくり頂いた理恵さんはじめ『SAKURA』の関係者の皆様有難うございました。

また、講演会におきましてはとてもよくわかるお話をいただき私たちなりに病気について理解ができました。有難うございました。
寒さも本格的になりつつあります。
どうぞ皆様、ご自愛ください。
皆さんの回復を祈念して、またお会いできるのを楽しみにしています。


名古屋集会のお礼
     montana

先日は名古屋集会に参加させていただき、本当にありがとうございました。
同じ病気の経験者の方とお話し出来たことは息子にとっても良かったのではないかと思っております。
お話しさせていただいたTさんは、1年以上の入院を経て、この夏職場復帰されたとのことでした。大変な闘病生活のお話しを伺いましたが、同じ思いをしてきた者同士として、社会復帰できたことを喜び合いました。
集会に参加して改めて感じたことは、抗NMDA受容体脳炎の認知度がまだまだ低いと言う事でした。正しい診断と適切な治療が、1日も早くどこの医療機関でもされるようになることを願ってやみません。

« 寅|抗NMDA受容体脳炎|本人|28歳発症|2014年のおたより | トップページ | ウッチャン|抗NMDA受容体脳炎|本人|35歳発症|2014年のおたより »

コメント

先日は、名古屋集会に参加させていただき大変お世話になりました。

二年前の11月末が発病でしたので、この時期になると悪夢の日々を
嫌でも思い出してしまいますが、奇跡的に回復させてもらい職場復帰し
現在は元気で過ごせる事に感謝しております。

集会に参加させていただいた事で、沢山の家族の方が辛い思いをしてそれぞれの
病気と向き合いながら戦い続けておられる事を知り
私も頑張って主人を支えて行けるパワーをいただきました。

本当にありがとうございました。

先日は、名古屋集会に参加させていただき、ありがとうございました。

集会に参加された方々のお話しを聞きながら、症状や状況は違っても、みんな同じように苦い思いをされ、それでも前を向こうとしている強さを感じました。
娘は、自分の病気を本当の意味では理解できていないのかもしれませんが、いつか、皆さんと同じように苦難に立ち向かう力をつけてくれると信じています。
また、迷った時は、ここでの出会いが支えになることを願っています。

このような集会を開催する事は、とても大変な事と思います。
理恵さんとご主人さま、そして先生方には心より感謝いたします。
本当にありがとうございました。

この記事へのコメントは終了しました。

« 寅|抗NMDA受容体脳炎|本人|28歳発症|2014年のおたより | トップページ | ウッチャン|抗NMDA受容体脳炎|本人|35歳発症|2014年のおたより »