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3丁目|非ヘルペス性辺縁系脳炎|本人|30代発症|2009-12年のおたより

脳炎後遺症で苦しんでいます   3丁目   2009/11/14 (土)

 
自分は約1年半前に脳炎にかかりました。約1年入院し、今は自宅療養中です。後遺症は記憶障害(4~5年)と運動失調と構音障害とか左手の指や顔面のふるえ等です。発病した経緯は覚えていませんが妻の話によると、1週間程高熱と頭痛が続き痙攣発作を起こし総合病院に救急搬送されたそうです。一時は命の危険もあったそうですが何とか回復し現在にいたります。

今は後遺症に苦しんでいるのですが、一見するとそう見えないらしく、周囲に理解してもらえないのできついです。



受信トレイを消してしまいました
   3丁目   2009/12/17 (木)

 
受信トレイを間違えて消してしまいました。記憶を無くすといろんなことをしてしまいますね。

妻は仕事もして、4歳(年少組)になる子供も見ているので忙しそうです。

聞いた話によると、初めに運ばれた総合病院でずーっとICU(集中治療室)にいて約3ヵ月強意識が無く、喉元に穴をあけ人工呼吸をして、胃ろうをして食事を流し込まれていたそうで全身いたるところに管を繋いでたらしいです。ICUに居た時は全身が腫れ上がり人間の顔をしていなかったと聞きました。それと共にいつも熱が40°を超え一時は最高血圧が30を切ろうとしていたらしです。今でこそ両足(左右差はありますが)に筋肉が付いていますが左足は棒みたいだったと聞きました。

自分には父親(母親は早くに亡くなりました)がいますが病気のことに全然理解を示そうとしません。やはり脳炎という病はあまり知られてなく、自分の後遺症は歩くことができないのに、歩けば何の病気でも治ると信じ込み自分に歩くことを強要します。そして自分の話には耳を貸すことはないです。構音障害が無ければもっと言えるのに今は我慢をするしか無いようです。だから誰にも何も言えず毎日を過ごしています。

それにしてもよくこんな複雑なページなど開くことができましたね。人からすごくないと言われませんか? 自分はよくできているなーと感心しています。


同居なんてとんでもない
   3丁目   2009/12/21 (月)

 
いえいえ同居はしていません。アパートに住んでいます。同居なんてしていたら間違いなくとんでもないことがおきますよ。

週末は雪や風が強く大変でしたね。九州も雪が降り少々積もっていました。 前はウインタースポーツとかゴルフ等(かなり下手)もしていたんですけどね。今でも家中に道具が散乱してます。そして年に1回は北海道などに遊びに行っていました。今ではできないのが残念ですね。

自分の叔母も脳出血で片麻痺があるんですが、8年もリハビリに通っているけど変わりはしないと言っていました。そしてこんな事も言ってました。人の病気は健康な人には分りはしない、自分ができるから人もできると思っていろんな事を言う。と、言っていました。  

自分の病気は今すぐに即答できないのが前と変わっていますかね。この変化には誰も気付いてないでしょうね。 そして脳炎という病気は珍しいからどういったリハビリをしていいのか分かっていないと思います。今のリハビリ病院、前に入院していたリハビリ病院も分かってなような雰囲気でした。最初に運ばれた総合病院で義姉が(気が強いんですよ)こんな患者診たことがあるんですか?と、医者に詰め寄ったようですが「診たことがある」と返事しなっかたそうです。本で読んだくらいでしょうかね。  

やっぱりそちらも雪など積もって大変だったでしょう?こっちも少し積もるくらいですからね。スリップ事故とか衝突事故が多かったでしょうね。自分は今でも車の運転はしていませんけど。


お久しぶりです。
   3丁目   2010/01/12 (火)

 
寒いから今週末はどこも氷点下になったでしょうね。

妻は自分に気を使っているのかあまり何処かに行こうと言いません。行くとしたら妻の実家か自分の実家です。(両家とも自分の家からそう遠くないです。) 自分の後遺症が足にきているとわかっているからなのか、何処かに遠出をする時は妻の母親と子供で行っています。おかしいと思ったらすぐに電話をするように言われています。

後遺症も左手全体がおかしいと妻に言われるまで自分では気付きませんでした。病院に行って自分がうまく話せていないと分かったら、病状をわかりやすく医師に話してくれますし、自分より体重が軽いのにわざわざ抱えてくれます。「自分は好きな事をしてもいいよー」といつも言ってくれていますが、今は何もやる気が沸きません。

でもそろそろ仕事をどうするのか考える時期になってきました。一緒に働いていた職員はわざわざ家まで来てくれます。福岡に入院していた時も見舞いに来てくれました。あ、書いてなかったけど自分は九州地方です。最初に運ばれた総合病院で見た姿と今は大分違って見えると言っていました。

でも、残念なことに誰が見舞いに来てくれたのか全然覚えていないんですよね。福岡に入院してすぐに見舞いに来てくれたらしいんですけどそれも覚えていないですよね。仕事では異動がたくさんあったのだけ覚えているんですけど、最終的に何処に勤務していたのかは全然覚えていないです。

長い文章になったかもしれませんが今年もよろしくお願いしますね。


積もりました。
   3丁目   2010/01/18 (月)

 
はい、こちらは13日も、14日も積もりました。14日の朝も雪が舞ったそうです。九州なのにおかしいですね。

私が車を持っていた時、冬はスタッドレスタイヤを履いていたしチェーンを必ず準備していました。車とタイヤは自分が知らないうちに処分されてたみたいだけどチェーンだけは今もあります。

仕事は医療関係でした。国家資格だからどこかの大学で試験を受けたような思い出があります。人を病院まで搬送するのが仕事だったのに自分が搬送されているなんて世の中何があるかわからないものですね。

CDやDVDの表面も何をコピーしたかわかるよう印刷できるようにプリンターもあります。家にあるパソコンやノートパソコンは自分にまかせていたと妻は言っています。でも自分が病気になり使い方を忘れてしまっているから妻も困っているようです。子供用にレンタルビデオ家から借りたDVDを子供が見たらそのまま返しているようです。音楽や映画も昔はコピー等もすぐにできていました。(中身が入ってないCD-RやDVD-R)が家にあります。今はコピーの書籍が出て自分に読んでいて妻が言いますけど、中を見てもさっぱり分かりませんでした。一応書籍に初心者歓迎と初心者マークが張ってありますけどそれでもわかりませんでした。今はiPodやPSPで映画が見られるとリハビリを行っている人が言っていました。PSPは持ってますけど使い方や操作の仕方も忘れてしまいました。ちょっと前に仕事の本を開いたんですけど何の事を書いてあるのか全く理解できませんでした。少しずつでもいいから思い出すといいんですけど今はまだ難しいみたいです。

それでは失礼しますね。


お返事が遅くなってすみません
   3丁目   2011/02/08 (火)

 
返事や連絡が遅くなってすみません
12月30日にYリハ病院でMRIを撮ったのですが、やはりまだ脳に白い部分がありますと言われました。
特に小脳等がまだ白いので運動失調があります。
それで、また来月に来てくださいといわれましたが、都合が付かなかったので今月(2月)に行きます。

今、訓練で職場にも週に3回程度行っています。
働く時間は短くしてもらっていますが。(研修期間だから無給ですけどね)
薬の関係もあるかなと思いますが、終わったら眠くて仕方がないです。
薬の中に抗痙攣剤が入っているのでしょうがないのですかね。


お久しぶりです
   3丁目   2011/04/16 (土)

 
お久しぶりです。何とか仕事復帰に向けて職場に行っています。
今は月曜日の午前中のみと水曜日と木曜日が1日中となっています。
でも2日連続で行っているから木曜日がとっても疲れますね。
ただ椅子に座っているだけでも疲れてしまいます。別の人は何もしていないのになんで?って思うでしょうね。
横になって気が済むまで寝たいですけど職場では無理ですかね。
長時間歩けないし障害者手帳も持っているので車いすを申請したら、何の不都合もなく通りました。
で、車いすで出かけたら見事に段差を上る時1回転して転倒してしまいました。
それからは怖いので段差は後ろ向きに上っています。
平地は運転しやすいけど、歩道は斜めに傾いているので運転しにくいことに気がつきました。
今までは歩道も普通に歩いていたので全然気がつきませんでした。
それに脳炎の後遺症はまだまだたくさんあったみたいです。
失語、注意力の低下、運動障害、不随意運動、前庭機能障害(平衡機能障害)、疲労、腰痛、免疫力の低下、気管切開の後遺症ではないのですが跡が残っています。
今、落ち着いて考えると色々なことが自分にあると思いました。でも直るのもあるし、直らないのもあると考えるしかないですね。
りえさんも大変でしょうががんばってくださいね。


ちょっとした変化があったのでメールします
  3丁目   2012/02/04 (土)

 
お憶えていますか3丁目です。
今携帯電話を中心にメールしてます。何ゆえ携帯からだというと転倒して尻もちをつき右股関節を骨折してしまい入院中だからです。
話は変わりますが残念ながら高次脳機能障害のことはほとんどの人が知らないようでした。医師、看護師の一部の人が知っているようです。隠す必要はないと思い「私は障害者です」と言っています。
はじめは「へ」って驚かれますが、みなさん自分の病気のことに必死であまり人のことは気にしていない様子です。
でも何とかして自分ができる範囲で高次脳機能障害を多くの人に知ってもらいたいと思います。
追伸 私は年末に実家に引越ししました。手すりをいっぱいつけたのに・・・


お疲れ様でした。  3丁目   2012/12/16 (日)

 
東京集会お疲れ様でした。報告が遅れましたけど私は先日に退院(今度の入院は骨折ですけど)しました。私もみなさんの体験などを読ませていただきました。私も病気になったすぐは、ショックだったのだと思います。普通にしゃべれない、手の形が変、歩けない等、今まで普通だったのが普通ではなくなったからだと思いました。
社交的(自分で勝手に思ってます)だった性格も閉塞になり誰にも接したくない。以前のように「ドライブ」というわけにもいかず運転できないし家に閉じこもってばかりいました。しかし今は、たくさんの障害者の方と出会い、土、日に大きいショッピングセンターに出かけるか、自宅近くのお店には買い物に行っています、車イスなのでジロジロ見られますが今は気にならないようになりました。今度、大きいショッピングセンターは車イスでは行けないので、免許に挑戦してみようと気持ちになりました。以前はこのような気持ちには全然ならなかったのに!と思いました。回復には時間が「必要」と改めて思いました。


報告です。  3丁目   2012/12/20 (木)

 
報告です。少し前に病院で、運転免許の適性検査を受けました。結果はイマイチでしたが、あきらめずにがんばりたいと思っています。
また、仕事についてですが、自分は一度は復職しましたが、あまりうまくいきませんでした。今、仕事をどうするか、思案中です。
今は、3回/週、病院のリハビリと、2回/週、県リハビリセンターに通っています。

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