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2012年 東京集会

● 東京集会は無事終了しました    りえ@管理人

昨日は、いつもお優しい笑顔の庄司先生、ダンディな亀井先生、マシントラブルに素早い対応をされた大石先生、司会をしてくださった男前の原先生、受付をしてくださった可愛い江橋先生、警備員のみなさま、参加してくださった皆さんのご協力で無事終了することができました。

このような集会を開催する機会を与えてくださったゆうこさんの突然の参加はとてもうれしかったです。

亀井先生の秘書をされている牧山さんには、何からなにまで本当にお世話になりました。

みなさん、本当にありがとうございました。



● 今日はお疲れさまでした
  ゆうこ

ほんとに驚かせてしまってごめんなさいm(_ _)m
でも、りえさんとご主人のお顔を見た時本当に嬉しかったです。

あのように沢山の方々が集まって活発に意見交換されている姿を見たら涙が出てきました。
嬉しくてですよ。
これもりえさんとご主人そして庄司先生のお陰ですね。
一人じゃないと思えて皆さんどれほど心強いか…

帰ってからもまだまだ大変と思いますが くれぐれもお疲れの出ませんように・・・
とても良い時間を過ごせました。ありがとうございました。
では、また。



● ありがとうございました。
  orange


 先生のお話を聞かせていただいて、脳炎の起こるメカニズムや、検査数値の目安など、ずっと知りたかったことがわかり、とてもありがたいと思いました。
 日大の先生は皆さん良い方で、患者のことを考えてくださっているのがよく伝わってきて、感動しました。

 よっしーさんの彼女さんや、他にも気管切開痕のある方に詳しくお話したかったのですが、気管切開痕の赤みは顔用のイエロー下地でほぼ消すことができます。
 かなり目だたくなるので、手術までまだ踏み切れない時期におすすめです。
 持ちを良くするにはパウダーを重ねます。しっかり塗れば一日持ちます。

 最後にお聞かせいただいた旦那様の献体のお話は、とても心に響きました。
 誰かの命を受け継いで生きていることを忘れないで生きたいと思います。



● 東京集会の成功おめでとうございました
   まあこ

理恵さん、そして優しいご主人様に初めてお目にかかりましたが、初めてとは思えず、昔からの知り合いみたいに接してしまい申し訳ありませんでした。もっと時間があれば!

今回の集会に出席し我々母子はそれぞれの気持ちに一区切り付けようと感じました。
まだまだ発作の恐怖はあり薬からは一生離れなれないと思いますが。

今まで幾度も主人に指摘されてましたが「いつまでも病気を引きずっている。いい加減後ろを見るのは止めろ!」と。

帰り道「そろそろ卒業の時かしらね」と話しました。

理恵さん、今まで力になって頂き本当にありがとうございました。
ご家族様と理恵さんの健康をお祈り致しております。



● ありがとうございました。
   ひでぱぱ

23日は本当ありがとうございました。
庄司先生、亀井先生とお話ができ、少し希望が持てました。
セカンドオピニオンではポジティブな話を伺えなったそうで、家内も落ち込んでいましたが、庄司先生、亀井先生のお話を伝えると少し元気になってきました。
本当に、このような会を開催していただき、ありがとうございます。

あまがえるさんともお話でき、とても参考になりました。
引き続き、あまがえるさんと情報交換していければと思います。

この先、色々な家族・患者さんが、このSAKURAをみて、少しでも参考に、そして、少しでも希望をもち、集会で実際にあってみることで、一人じゃない、仲間がいることがわかって少しでも前に進もうと感じていただけるようになっていただければと思っています。

これからも、どうぞよろしくお願いいたします。



● Re: SAKURA集会の写真
   よっしー

23日はありがとうございました。
本日、定期検診に行ってきましたが特に問題なく、ホッとしている次第です。

この病気を克服した、元気な方々とお会いできて、うちの彼女もとても励まされていたと思います。
私自身も、重篤の病気の割には著しい回復がみられる、というのを実感し、改めて不思議な病気だと感じました。

パリスさんの妹さんの闘病中の写真を見せて頂きましたが、私の彼女の闘病中の写真を見ている様な感覚に陥り不思議な気分になりました。

彼女の一番気にしていた、気管切開の閉じた跡について諸先輩方のアドバイス等を頂き、スッキ リしていた様子です。

まだまだ闘病中の方や後遺症にお悩みの方もたくさんいらっしゃいました。
一日も早い回復を心よりお祈り致します。

最後に、この様な機会を設けて頂きました事を感謝します!
本当にありがとうございました!



● Re: SAKURA集会の写真
   やっちゃん

理恵さん,集会の写真を早速送っていただき,ありがとうございました。
あれだけの大きな集会を実現させてしまう理恵さんの行動力に,ただただ驚くばかりです。私たち親子は,集会に初めて参加させていただきました。
娘が,抗NMDA受容体脳炎になり,何とか社会復帰までこぎつけましたが,身近に同じ体験をされた方が殆どいらっしゃらないので,大変不安に思っておりました。
同じ悩みをもつ方々の家族会でもあればいいなあと,日ごろから思っておりましたので,今回の「東京集会」は,大変ありがたかったです。

集まられた皆さんは,何らかの悩みを抱えていらっしゃる方々で,すっかり回復された方は,もうこのような集会には来られないということなのでしょうが,自分よりももっともっと大変な方々がいるんだということを自分の目で見たり聞いたりできたということは,娘にとって大きな自信になったと思います。大変な方と比較するということは,失礼なことだと思いますが,病気になってからすっかり自信を無くしてしまった娘を何とか元気にさせたいと思っておりましたので,今回の集会への参加は本当に大きな収穫でした。

理恵さん,そしてご主人様,本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

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コメント

> くーままさん
そうなんですよね。日頃の生活すべてがリハビリなんですよね。
でも頑張ってもなかなか良くならないこともあるんですよね。

私が困っているのは、こうして皆さんとお話しているときに接続詞が浮かんできません。
主人がいるときは教えてもらって、そうそう…って理解できるときもありますけど、
どうもしっくりこないときもあります(^^;)

人と話してると物の名前、人の名前が思い出せなくて、
会話が止まってしまうこともしばしば…。
少しずつ頑張ります(^^)

東京集会からもう半月以上過ぎでしまいました。
理恵さん、SAKURAをご覧の皆さまはお元気でいらっしゃいますか?
 
私たち夫婦は今回で2度目の参加でした。
皆さん、見ためは普通なのに、後遺症の高次脳機能障害に苦しんでいるように思いました。
見た目が普通だと、周りの理解を得るのも難しいですよね。

主人は退院当初は、文字も書けず、計算も出来ず、沢山の記憶も無くしていましたが、入院中に小学1年生のドリルから始め、周りに助けてもらいながらですが、復職しております。
きっと今まで使われていない脳が発達すると信じて、前に進もうとしています。

病院のリハビリ(言語聴覚士)は、期限切れという事で、卒業したのですが、まだまだ必要です。
生活、仕事、全てがリハビリですが、色々な関連本のうち良いと思う一冊をご紹介いたします。

MCメディカ出版 認知機能回復のための訓練指導マニュアル 

こちらは、作業療法士のシンポジウムで販売されていて購入しました。
病院のリハビリで使われているものです。
こういった本は書店では中々見つけられないと思いますが、アマゾンにあります。

頑張りすぎも禁物ですが、少しずつ自分自身を取り戻していって欲しいです。

> はせっちさん
投稿ありがとうございます。
社会復帰も、焦らず、ゆっくり目指してほしいですよね。
服薬を止めたら発作が起きた…私も気をつけます(^^;)

なかなか時間が取れずに投稿が遅くなってしまいました。

理恵さん、東京集会の企画・運営お疲れ様でした。
先生方からも基調はプレゼン、お話を伺えて、貴重な時間を過ごすことができました。

また、ゆうこさんとお話しすることができて、それに、ゆうこさんが私のハンドルネームご存知だったので、すごくうれしく思いました。
以前、参加さいた際に、ゆうこさんのお話をうかがいましたが、まだ当時は服薬量も多く、やはり、まだ今よりも、頭の回転が遅かったのか、ゆうこさんのお話は強く印象に残ってはいたものの、ゆうこさんご本人がどういう方だったか印象がなかったもので、ゆうこさんのご主人のことについては恐縮ですが、改めて、快復に対しての時間の経過、というものを感じました。

あと、すこしだけ、あまり長くならないようにポイントをかいつまんで。

交流会について。
私はDとFに参加しました。私は、非ヘルペス性辺縁系脳炎の罹患経験者であり、直接D班のみなさんの経験とは結びつきが薄かったのですが、その中で、服薬についての話が出た際のことで。
どなただったかおぼえていないのですが、「服薬を止めたら発作が起きた」とおっしゃっていたので、「一応、ドクターの指示によるものの、急に止めるのは良くないのでは?」と申し上げました。

私は、現在社会復帰もしていますし、みなさん、私に対して、罹患したようには見えないとおっしゃいますが、体験記にも掲載している通り、私自身、罹患後6年半が経過してようやく今の状態で、まだまだです。投薬量も、1年前にようやく減り始めたところです。徐々に様子をみて、と。

他界した脳外科医だった親戚も、薬の飲み忘れと睡眠不足はだめ!と強く言ってましたし。

脳という複雑な期間病気であり、個人差があるとは思いますが、とにかく、焦らずゆっくりと向き合うことが必要かと思います。

先生もおっしゃっていたように、私のように社会復帰した罹患経験者がいる、ということが少しでも皆さんのご参考になれば、と思っていますので、何かあれば、理恵さんを通じてご連絡をいただければ、と思っています。

乱文にて恐縮ではございますが、
皆様、また、ご家族のご健康、ご快復を記念しております。

> natsuさん
先日は集会にご参加いただきありがとうございました。
今日は、久しぶりに主人の単身赴任先に来ています。疲れました(^^;)

一区切りつけたい…寂しいですけど嬉しいです。
natsuさんのことは、いつも心配でした。どんどん進んでいくnatsuさんでしたからね。
だから、まあこさんとのメールの件数の方が多いんですよ。
まあこさんののメールを読ませて頂くたびに、2人の男の子の子育てに戸惑ってた私には
とても勉強になりました。
母としての腹の括り方を教わりました。おかげで私も出来るようになりました(^^)
こちらこそ、本当にありがとうございました。

娘さんの成長と、みなさんのご健康をお祈りしています。

理恵さん、東京集会ありがとうございました。そして、お疲れさまでした。体調はお変わりないでしょうか?
なんてお伝えしていいかわからなくて…。
今回参加し、同じように悩んで進もうとしている方々にお会いして自分だけじゃなかったと確信できました。
このHPに励まされ、進んできた7年間でした。
辛くて、前も見えない時期もありました。でも、必ず笑える日がくると信じて今日まで来ました。
私は恵まれているのかもしれません。けど、悩みながらも前だけをみて諦めなかった自分と、信じて見守ってくれた家族がいたから今の私がいるのだと思います。
まだ悩みは乗り越えるたびに溢れてきますが、私は守らなければいけないものができました 。
だからこそ、今回を機会に一区切りつけたいと思います。

ここまでこれたのも理恵さんが仲間がいることを伝えてくれたからです。
本当に感謝してもしきれません。

すてきな出会いをありがとうございました。

> てんパパさん
遠くからの参加ありがとうございました。
娘さん、同じ病気になった人のお話がパパさんから聞けて、とてもうれしかったのでしょうね。
いいきっかけになってくれるといいですね(^^)

> メイの母さん
orangeさんからメールが届いてました。
「メイの母さんのコメントを拝見して、喜んでいただけてよかったと嬉しく思いました。」

単純ヘルペス脳炎はガイドラインが出来てから、ご家族がヘルペス脳炎になった方から届くメールは少なくなっています。
それに入院期間も短くなって、3週間で退院される方も。
抗NMDAR脳炎のガイドラインも早く出来ることを願ってます。

> みんとさん
最後の言葉は、話の途中でやめてしまって申し訳ありませんでした。
本当は、まだまだ精神的に不安定だった頃、
お父様がウイルス性脳炎でお亡くなりになった方から頂いたメールの内容を
お話したかったのです。
だけど、その頃の想いがこみ上げてきてしまって、お話できませんでした。

「発症前に戻りたいと思えば、おそらく今の自分がはがゆかったり辛かったりするかもしれません。
でも、全て命あってこそです。生きてくださいね。」

今の私は、今の自分に出来ることをしようと考えられるようになりました。
でも、当時の気持ちも、励ましてくださった皆さんのことも忘れないで続けていこうと思っています。

理恵さん、東京集会お疲れさまでした。そしてありがとうございました。

諸先生方の講演は、あらためて病気を知る良い勉強になりましたし、この集会でお会いできた皆さまのお話を伺うことが出来たことは貴重な体験となりました。

とりわけ、娘と同じ病気を経験しているお嬢さんやご家族のお話に励まされました。
翌日には、さっそく娘に集会のことを報告しましたが、じっと私の話に耳を傾けていました。娘の表情も明るかったです。今は、友達に会うことすら出来ない状態ですが、きっと独りじゃないことに勇気をもらえたのではないでしょうか。

このような集会の開催にはご苦労もあるかと思いますが、機会がありましたら、今度は娘と参加してみたいと思いました。

理恵さんご夫妻はじめ、諸先生方、スタッフの皆さまに感謝申し上げます。

集会に参加された皆さま、くれぐれもお身体にご自愛ください。本当にありがとうございました。


東京集会ありがとうございました。サイトやメールでしか知らなかった方々にお会い出来て良かったです。亀井先生のお話しをスライドを見ながら拝聴している時は娘の闘病中のことを思い出し涙がとまりませんでした。
研究は日々続けられていますし、まるきりなかったガイドラインらしいものも発表されたとのことで益々この病気の回復が早くなっていくんじゃないかと希望が持てました。気管切開の跡をorangeさんにメイクしてもらうと本当に目立たなくなりびっくりしました。形成手術をするまではこの方法がいいね。と娘と話しました。orangeさん、ありがとうございました。奇形腫の再発の件も亀井先生にもお聞きでき、色々な不安も軽減されました。本当に貴重な会に参加出来て良かったです。ありがとうございましたm(_ _)m

東京集会ありがとうございました。

良い反応が無いまま、時間だけが過ぎて・・・。
集会に参加すればきっと良い情報が得られる!と意気込んでの参加でした。

とても前向きで明るいお嬢さんと見守っておられるお母様、ご夫妻で病気を乗り越えお子さんにも恵まれたという方、私の気持ちに「そうそう」と同感してくださったご家族などなど。
たくさんの方とお会い出来ました。

集会は、同じ年頃の人を見るたびに「どうしてうちだけが?」と被害者意識の強かった私に大切なことを教えてくれました。
この病気を研究してくださっている先生方、会を催して頂いたりえさんご夫妻始めスタッフの皆様、
遠くから駆けつけてくださったゆうこさん、
そして、娘の主治医の先生、お世話をしてくれる看護師さん、OTさんやPTさん。
挙げたらキリがないたくさんの人達に支えられていたという事です。
恥ずかしかったです。

会の最後にりえさんがお話くださった事は、
まだまだ大変な状況の娘ではありますが、生きていてくれる「ありがたさ」や「しあわせ」を再認識させてくれました。
集会は、頑張らなければ!と力の入りすぎていた私に「独りじゃないよ」と教えてくれました。
ほんの少しだけ肩の力を抜いて、皆さんの事を思いながら、また明日から過ごして行きたいと思います。

本当にありがとうございました。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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