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はな|非ヘルペス性辺縁系脳炎|家族|40代発症|2006年のおたより

はじめまして・・はなと申します・・  はな   2006/7/14

突然のメールで失礼致します。私は38歳の主婦です。40代後半の主人が一ヵ月前にウイルス性脳炎で倒れ、わからないことだらけ・・途方にくれていた時にこちらのホームページを見付け、色々勉強させていただきました。

今回メールさせていただいたのは、この病気を体験した方にしかわからないこと、病気の後の状況や過ごし方、などなど、まだまだわからないことを少しでも教えていただければうれしいな・・と思いましてメールしました。

主人はいまだに入院しています・・ 本人は落ち着いてきたんですが、私としては不安なところがたくさんあるのです・・ 記憶障害が残ってしまったみたいなんです。昔のことは覚えているんですが、最近・・詳しく言うとここ7~8年くらいの記憶があまりありません。4歳の娘のこともわかりません。

一番困ったことは自分が何の病気なのか、ここはどこなのか、いつから入院しているのか、というようなことをすぐ忘れてしまうのです。説明してもその場では「そうなんだー」と言ってもすぐにまた同じ質問をしてくるんです。言ってもわからないのか点滴を抜いてしまったり、触ってはいけないものを触ってしまったり、いつもなにかやらかしています。なので身体はベットに縛られている状態。。起き上がったりはできるんですけどね・・

こんな状態の時は私たち家族は何をしてあげたらいいんですかね・・少しでも記憶が回復する方法はあるんでしょうか・・主治医の先生は月単位の回復になるかもしれない、ゆっくり見守ってあげてくださいとおっしゃっているんですが・・ 本当に少しでも回復するんでしょうか??すごく不安です・・みなさんの体験談を読ませてもらうと自分の状態を早かれ遅かれ気づかれていますよね・・主人に気づくときは来るんでしょうか・・

ごめんなさいね 私も頭の整理がつかないので変なメールになってしまっているかも・・ りえさんのご意見、なんでもいいので私に教えてください。他にも色々聞きたいことがあるんですが、今日はこのへんにしておきます;; お忙しいところすみません・・よろしくお願いします・・・・・・・・


お返事ありがとうございました!!はなです     はな   2006/07/24

お忙しいのにメールいただきましてありがとうございました!
ゆっくりと長い目で見ながら主人を見守らないといけないですね・・・

主人の病院は家から一時間半もかかるので(会社で倒れたので会社の近くの病院になってしまったのです)私もお義母さんもちょっと疲れ気味・・・
娘は私の実家で夜まで面倒見てもらっている状況です。これから夏休みなのにどこにも連れて行く予定が無くちょっとかわいそう><
今転院も考えて、主治医の先生にも相談しています。リハビリが充実している病院を検討しています。幸い家の近くに有名なリハビリテーション病院があるので、そこに移れればいいなあと思っているんですが・・
りえさんはリハビリなどに通われたんですか?主治医に勧められたのでリハビリも必要だと思っているんですが、どうなんでしょう・・

それと画像を見ながらの説明はありました。左右の側頭葉が白くなっていました。先生は記憶の部分が炎症しているとおっしゃていました。
MRIをとったのはその時だけで、今後また撮るんですか?と聞いたらまだわからない・・との答えでした。その後に「炎症はおさまってきました」と言っていたんですが、MRIを撮らなくてもわかるんですか?その時は先生に聞きそびれてしまったのでまた聞こうとは思っているんですが・・

これからまた病院に行ってきます。梅雨が長引いてていやですよね~
真夏の暑さもいやだけど・・^^;

またメールさせていただきます! それでは!


こんばんは はなです     はな   2006/07/31


先日外泊許可がでまして久しぶりに主人が我が家に帰ってきました!!リハビリ病院に受診するための外泊です・・
主人は何が何だかわからない様子で、「これが俺の家だっけ??」とキョロキョロ家中を見回していました(涙) たばこを買いに行きそうになったり、お酒を探したりとちょっとハラハラする場面がありましたが、なんとか無事外泊できました・・自分のカバンの中にあった手帳やカード類をテーブルに並べて、しばらく考え込んでたりもしてました。何か、一生懸命思い出そうとしている感じ・・ん~~っと眉間にしわを寄せながら・・・・・・・

現在の主人の様子は、りえさんがおっしゃったように亜急性期のような症状で、たまに妄想みたいなことを言ったり、病院にお見舞いに来ている人たちみんなに挨拶したり、今まで涙なんか見せたこともないのに急に涙を流したり・・毎日見ている私やお義母さんでも『だいじょうぶなの?』と思うほどです。精神的な問題があるんじゃないかと心配になる感じです。かと思うと以前の主人のようにはっきりとした感じで話したり、冗談を言ったり・・不思議な状態です。

ところでリハビリ病院の転院は今回無理みたいです・・そこの病院は入院というかたちをとるのは結構重症の方みたいで、うちの主人の場合だったら通院というかたちでいいんじゃないですか?という返事・・・残念でした・・主治医の先生はまた別の病院をあたってくれるとおっしゃってくれましたが、転院って意外と大変なことなんですね。。
主治医は「ご家族の受け入れ態勢ができれば退院も考えられますよ」とおっしゃっているんですが、私としては子供や実家のこともあるし、まだたまに痙攣もあるし、目も離せないのでもう少し入院を続けていたほうがいい気がするのです。主人にはかわいそうなんですが・・・
リハビリもりえさんのように家で出来ればベストですよね。もちろんそうしないといけないんでしょうけど・・
今の病院でも記憶のリハビリを始めてます。主人はやっても数時間後にはリハビリに行ったことすら忘れているんですが、やっているときは結構真剣で、先生にも「がんばります!」と宣言していました^^自分なりのペースでゆっくりと・・やって欲しいですね^^

またメールします!


こんばんは はなです     はな   2006/08/02

またメールしてしまってすみません・・・
実はここ2・3日の主人なんですが、イライラしたり変な事を言ったり、夜中には大声を出して騒いだり、違う病棟へ行ってしまったりとかなり様子がおかしくなってしまったんです。
まだ脳炎がおさまらないころ、その様な状態の時はあったんですがなんだかまた逆戻りしてしまったみたいで私としてはとても悲しい思いをしているところなのです・・・・

そしてとうとう今日精神科の病棟に移されてしまいました・・夜も寝れないみたいなので今日から強いお薬を使って寝かせられてしまうみたい・・おとといまではリハビリもしていたのに今日はそれどころではありませんでした。また手足を縛られている状態・・・「身体をおこしてくれええ!」と叫んでいる主人は本当に精神的におかしくなっているようで涙が出てしまいました。。。

記憶のリハビリどころではありません・・・・主人はいったいどうしちゃったのでしょうか・・色々な意味で辛くてこうなってしまったんだと思うんですが、見ている私たちは何もできなくてまた辛い・・・・これも後遺症のひとつ???家に帰ってくればもう少し落ち着くのかな、と思ったり複雑な気持ちです。主治医にはこのような状態では転院はできない(紹介できない)と言われました。確かにそうですよね。自分たちで病院も探してみようかなとも思っています。

今日はなんだか辛くてメールしてしまいました。読んでくれてありがとうございます。。
またメールします。


こんばんは はなです     はな   2006/09/01

久しぶりのメールです・・夜も涼しくなり、秋の気配を感じる今日この頃ですね。

ここ一ヵ月、色々ありまして・・・・
実は転院できる病院がありまして(精神科のある病院です)、28日に移動しました。主人の調子もまあまあ良く、転院しても大丈夫だろう・・と言うことで。
だけど2日くらい過ぎてまた大声をだしたり、夜勝手に歩き回ったり・・しまいには他の患者さんのお財布からお金をとってしまったり、お菓子を食べてしまったり、とても手に負えない状態になってしまい転院先の病院から、今日、「このままお預かりするのは難しいです」と言われてしまったのです。せっかく落ち着いて療養できるかと思っていたのに、本当に辛いです・・・・

本当に急なんですが受け入れてくれる病院があるらしく、来週の月曜にはまた転院することになってしまいました。この病院は精神科でかなり閉鎖されてしまうようで、このままではますます悪くなるのではないかと不安で不安でしょうがありません。
夜間せん妄と主治医にも言われましたが、この状態はいったいいつまで続くのでしょうか・・

だんだん落ち着いてきたかなと思うとまたひどい状態になったり、人の物をとったり、病院のものを壊してしまったり・・今主人の頭の中はどうなってしまっているんだろうと本当に悲しくなってしまいます。後遺症として受け止めて、治療をしていかなければいけないと思うんですが、主人にとってどういう状態が一番ベストなのか・・(本当は家で療養するのが一番だと思うけど現実は難 しい・・)

りえさんの知っている方の中でこのような状態を繰り返している方っていらっしゃいますか?? 私も不安ばかりで、このような症状の方がもしいっらっしゃったらご意見などを聞きたいと思っているんですが、お話できる方がもしいれば紹介していただけないでしょうか><

ちなみに病名は非ヘルペス性辺縁系脳炎といわれ、側頭葉、海馬にダメージを受けていると言われました。
一週間前のMRIでは脳炎の傷後(?)、ということで少し白くなっていました。

お忙しいところすみません・・
私も少々風邪をひいてますが、りえさんもお体に気をつけてくだいね^^


こんばんは     はな   2006/09/06

お返事ありがとうございます!
同じような症状の方がいるんですね・・・お話しできるのであれば、是非紹介していただけますか??
よろしくお願いします・・・・

今、私は一番辛い状態です。主人の状態も良くない上、主治医には最悪のことばかり言われ、はっきり言って先が見えず押しつぶされそうです。
昨日転院した病院は精神病専門・・あんな独房のような部屋に押し込められて、もうつらくてつらくてしょうがないです。治療だからしょうがないとは思うんですが、それにしてももっとなんとかならないのか・・
お義母さんと今日無理にでも連れて帰ろうかと思ったんですが、主治医にはとめられてしまいました。本人のためには外泊はまだ早いと・・・・・でもどうしてもと言うのであればとめませんよ、とまで言われました。

今なにもかも前向きに考えられません。こんなんじゃいけないのに・・

すみません、ネガティブなメールで・・・私自身も気分転換しなくちゃと思ってますが・・・・

メール、お待ちしてます。よろしくお願いします。


おひさしぶりです はなです     はな   2006/10/12

久しぶりのメールになってしまいましたがお元気ですか??
SAKURAのホームページの更新などでお忙しいことと思います。色々な情報、ほんとに感謝しています。

主人の独房生活もはや1ヵ月を過ぎ、信じられないくらい落ち着いてきました。私やお義母さんにとっては辛い1ヵ月でしたが、主人がこのように落ち着きを取り戻してきたのはやはりこのような隔離(?)された環境のおかげだったのかなとつくづく思うのであります・・・自分の状態が少しつづわかり、私たちが会いに行くと『早く帰りたい・・こんな病院はもういやだ』と泣いたりもします。以前のように妄想や不穏もなくなったように思います。とにかく《良くなった》と実感できることが多くなりました。外泊もできました。

もうすぐ退院というところまできました。○○さんにも色々と励ましていただき、私も現実を受け止めれるようにもなりました。とにかくこの1ヵ月ちょっとでだいぶ色々な面で変化してきたように思います。

とは言っても問題はまだまだ多し・・です。
外泊中にてんかん発作で転倒し、あばら骨にひびがはいってしまったのです、本人は痛そう・・・このせいで(多分痛みのせいではないかと先生が言っていた)昨日おとといは眠れず、また大声をだしたりしているようです・・落ち着きもないようです。やはりなにかダメージを受けるとまた症状が悪くなってしまうんでしょうか・・・とにかく色々ありますね。

記銘力は相変わらずです。外泊しても忘れています。娘の運動会を見に行ったのに忘れてます。しょうがないですね。

近況報告でした。また退院が決まったらご連絡しますね。
りえさんもお体に気をつけてください。


お久しぶりです  はなです     はな   2006/11/07

連絡遅くなりましたが10月21日に退院しました。今は主人の実家でお世話になっています。退院して約2週間・・今の主人ですが終始無口、無表情。お友達が来てくれた時はとても楽しそうに話しをしていましたが、家にいるときは本当に暗いです・・・ 決まって夕方3時くらいになるとイライラ落ち着きがなく、たまに大声を出しています。「なんだかよく解らない!なんでここにいるんだ!」と言う時もあります。そんなときは散歩に出かけるんですが、そうするとかなり落ち着きます。かと思うとすごくニコニコして冗談を言ったりすることもあるんです。そばにいる私たちもいつもハラハラしています(涙)

娘に対して、すごく怒りっぽく、娘がなにをしてもいちいち文句を言います。とてもかわいそうで、どうしたらいいか、今の悩みの一つなんです。この間一緒にトランプをしているときに「やーい 負けろ負けろおおおお」とか大人気ないことをずーっと言うので、娘は号泣・・「おとうちゃんなんかだいっきらあああい」と、それからお父さんには寄り付かなくなってしまいました。先が思いやられます・・娘のことをかわいいと思えないみたいで、なんていうか・・憎しみをこめた表情で見ています。自分でも「怒り方がわからない」と言ったりもします。少し距離をおいた方がいいんでしょうか・・・・・

とにかく波があります。良い時と悪い時と。この間は自分がどうなっているのかわからず、「こんなんだったら生きてても意味がない!死んだほうがましだ!」と暴言をはいていました。まわりにいる私たちも辛い瞬間です・・・・

まだまだ色々ありますが、また連絡しますね!
今度は良い報告ができるといいんだけど・・・

こちらは今日はとても暖かいです^^
明日くらいから寒くなるとか・・・

ではまた!!


お元気ですか はなです     はな   2006/12/19

毎日とーっても寒くなりましたがお元気ですか?

実は主人、一週間前からまた入院してしまいました。最近リハビリの日程も決まったり、デイケアの見学に行ったりと少しづつ前進しようとしていたところなんですが、てんかん発作が3日に1回くらい起こるようになり、イライラもひどいことが多く、主治医に脳波などの検査をしながらお薬の調整の必要があるかもしれないと言われ、急きょ決まりました。ほんとガッカリです・・・

発作はほとんど軽いもので、お風呂に入っているときや、散歩中、食事の後など、起こる場面はさまざまなんですが、そのたびに私たちも不安でした。この際また入院して調整してもらったほうがいいんだ!と心に言い聞かせ、入院に決めました。

また独房????と思ったんですが、今度は6人部屋!でも病棟自体、結構にぎやかで主人が多少大声を出してもどうってことない~って感じのところです・・いいのか悪いのか・・・・・それにしてもやっぱり精神科の病棟は私たち家族にとっては胸の詰まるところです。入院期間は2ヵ月と言われました。はああああって感じです(涙)

とにかく家での生活はまだ早かったのかな・・と思ったりもします。刺激が多すぎた(?) ほんとにどんな環境が良いのかわからなくなってしまいます。前回退院してから主人の(状況の悪い)実家での生活がいけなかったのか・・と思ったりして後悔したりもしてます・・・

足踏み状態が続いてしまいますね。なかなか前進できない気分・・ でも私なりに感じたのは、以前に独房に入院した時よりははるかに主人が自分自身に近づいてきたということ。うまく説明できないんですが、主治医に自分の辛い状況をちゃんと説明していたし、大声を出すのもイライラを発散させる為のしょうがない手段なんだと話していたこと。すごい進歩です。3ヵ月前はそんなことすら言えなかったのに。

でも病院から何度も電話をしてきます。「俺きちがいになっちゃったの?早く助けて・・・」と毎回同じ事を言ってきます。やっぱり入院させるのはイヤですね。家にいる時のように怒ったり、イライラしたりはないのはいいんですが、ほんとにかわいそうになってしまいます。

近況報告でした。今度帰ってくるときは少しは良くなっているかな・・

またメールします!

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