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2010年 東京交流会

交流会の前に、市民シンポジウム「今話題の脳炎脳症について」 が開催されました。

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● ありがとうございました。   ようこ

ようこです。
昨日は本当に貴重な体験をさせて頂き、ありがとうございました。

普段は、病気に関しては諦めの境地に至ってしまったこともあり、誰にも話すことはありません。
でもそれを分かってくれる人、受け入れてくれる人がいる環境に同席でき、本当に嬉しかったです。

いろいろなことで、本当に苦しんでいる人がいっぱいいることを目の前で見ました。
そして、そんな中でも本当に強く明るく生きていらっしゃることに感動し、また自分の弱さも感じました。

理恵さんとお話しすることができて本当に嬉しかったです。
生活の中で、昨日ほど、うんうん相槌を打てることはありませんでした。
分かってくれる人がいるという安心感を、初めて生で味わってしまいました(^^)
どうもありがとうございました。

このメール、昨夜送ろうと思いましたが、気が付いたら0時まわっていたので、遅ればせながらお礼のご連絡させて頂きました。
またSAKURAには時々お邪魔します。
理恵さんもどうかご無理なさらず、これからも頑張り過ぎず頑張って下さいね。
遠く静岡から応援してます。

昨日セミナーや食事会に出席していた多くの方々のうち、一人でも多く方が回復し復帰されることを祈っています。


● 市民シンポジウム&交流会    りえ@管理人 


昨日は皆さんと楽しい時間を過ごすことができて、本当に嬉しかったです(^^)

シンポジウムに出席されたみなさんは、先生方の講演は参考になりましたか?

シンポジウム開始前は、私自身の発表があることもあり、あまり皆さんにお声掛けできなくて申し訳ありませんでした。

終了後、30人のみなさんがグループに分かれて情報交換されている様子を見ることができたとき、こんな私でもお役に立てたことが本当に嬉しかったです。

また、この情報交換に庄司先生に参加いただいたことに感謝しています。
ありがとうございました。

交流会では、16名の方と楽しい時間を過ごすことができました。
不安を抱えながらも、前向きに頑張ってるお話をたくさん伺えて、私自身もとても元気付けられました。
このような交流会を定期的に、全国で、というご要望も伺っています。
このことについては、今後検討していきたいと思います。

シンポジウムに参加された方々、本当にありがとうございました(また先生方の講演についての感想もお寄せいただければ幸いです)。


● お礼   hide 


土曜日の“市民シンポジウム”、並びに懇親会、ご多忙中のところ、ご尽力いただき有難うございました。
同様な病気でも、頑張っている皆様の姿勢に勇気をもらいました。
また機会がございましたら、参加したく、今後ともよろしくお願い致します。

懇親会では、ご主人様と長時間にわたり懇談が出来ました。
ご主人様に宜しくお伝え下さい。


● 土曜日はありがうございました&お疲れ様でした   ともきちの父ちゃん


りえさん、おはようございます。ともきちの父ちゃんです。

ご連絡が遅くなりましたが、先週の土曜日は参加させていただきありがとうございました。
また、りえさんも、ご自身の発表から交流会まで、お疲れ様でした。
シンポジウムは、内容は一般の人でもわかりやすかったです。
特にてんかん治療のセッション内容はとても参考になりました。
やっぱり、調べただけより、ちゃんと説明を聞いた方が理解できますね。

交流会でも、いろいろな方とお話できまして有意義でしたし、
交流会前に突発性発疹脳症のご家族の方ともお話できましたのでとてもよかったです。
今後も、このような機会があれば、参加させていただきたいと思います。

それではりえさんもお体に気をつけて、これからもがんばってください。


● 東京交流会ありがうございました。   きょん
 

りえさんこんにちは。
先日は東京交流会ありがとうございました。

同じような病気をされた方、ご家族の方とお話ができて、本当によかったです。
みなさんの お話伺って、あ~うちだけじゃないんだ!と感じることばかりで!なんだか勇気づけられました。

しまこさんや、ちゅんママさんの弟さんや 妹さんに対する優しい気持ちは、こちらの方が もらい泣きしそうでした。

りえさんにお会いできてうれしかったです!
最後のご主人のご挨拶は、感激しました。

りえさんを始め、当事者の方々の益々の ご回復や、取り巻く環境がどんどん整備されるよう願ってます。

また、このような機会があったら、是非伺いたいです。

幹事さんしてくださった、Dreamerさんにも感謝です。

長くなりましたが・・・、父は来週位から T大病院で、昔からの持病のナルコレプシーの検査を含め、今後より一層クオリティーの高い生活を目指すため、検査入院をします。
高次脳機能障害のため不安もありますが、行ってきます。

りえさんもどうぞご自愛くださいね。


● どうもありがとうございました。  くーまま 


東京交流会では、とても有意義な時間を過ごせました。
大森ご夫妻様、Dreamerさん、お話して頂いた皆さん、ありがとうございます。
頑張っている皆さんにお会い出来たこと、本当に嬉しく思います。
今後も、一緒に頑張りましょうね。


● ありがとうございました!   りょうパパ


りょうパパです。

先日はシンポジウム及び交流会ありがとうございました。

シンポジウムでは大森理恵様の講演聞きました。

とっても嬉しかったです。
我々が思うことをまとめて代弁して頂いた気がして。

私はまだ息子の病気から1年で、初めてこういう会に伺いました。
素人でもわかる講演で、みんなフレンドリーな感じでしたね。

交流会(食事)には参加できなかったのですが、
とてもいい機会を設けて頂いたことを御礼申し上げます。

このような先人的な活動は大変だと思いますが、
その努力によって私たちのような立場の人々の助けになっていることを
わかって頂ければと思っております。
ありがとうございました!

大変だと思いますが、これからも頑張ってくださいね!


● こんばんは☆   Dreamer
  

Dreamerです。
皆様、土曜日は市民シンポジウム・交流会大変お疲れ様でございました。
また、理恵さん・旦那様には、sakuraの運営のみならず、
この様な機会を提供していただき、心から感謝申し上げます。

シンポジウムでは、医療関係者の方々からお話をしていただき、
とても勉強になりました。(専門的な難しい所もありましたが)
ありがとうございました。
父の病気について、知っているようで、
実はあまりよく分かっていなかったことがよく分かりました。

日々進歩していく医療・福祉制度に常にアンテナを張り、
個々の症状にあった治療、リハビリをしていくことが
大切だということが分かりました。

また、交流会・お食事会では、
たくさんの方々とお逢いでき、
お話することができとてもよかったです。
ご自身・ご家族のご病気に真正面から立ち向かい、
回復・復帰に向けて努力されている姿に
とても勇気付けられ、感動致しました。

なぜか、参加された皆様(ご家族)が他人には思えず、
ただただ、回復されることを願うばかりです。

是非また、交流会・お食事会やりましょう☆
今回参加できなかった方にもお勧めします!

ではでは、 皆様と一緒に第2(?)のスタートをきれたことに
感謝しまして、おたよりお送りいたします。


● 先日はお世話になりました。    piypiyo 


このところパソコンの調子が悪く、お礼のメールを出せずにいました。

シンポジウム、交流会では本当にお世話になりました。
大変お疲れになったことでしょう・・・お陰さまで、たくさんの勇気をいただきました。
理恵さんご夫婦の温かな雰囲気は、お人柄と共に越えてきたものの重さを感じました。
理恵さんは、思った通りの穏やかな素敵な方でした^^

また、参加された皆様の重ねてきた年月を思うと、胸がいっぱいになる思いでした。
もっとお話したかったのですが、これからもこうしてメールでたくさんお話できます。

やっとパソコンが調子よくなってきたので、やっとおたよりのところにも
書き込みできそうです。また、後程。

取り急ぎお礼のみにて。
ご主人さまにも、よろしくお伝えください。
お体おいといくださいね。

~追伸~
 

理恵さんご夫婦、皆様こんにちは。
その節は、本当にお世話になりました。

シンポジウム、交流会から早や2週間が経ちました。季節は一気に冬に向かっています。
パソコンの故障で、お礼の続きが大変遅くなりました。
昨年の冬とはまた微妙に違ってきている身体の変化と対峙する毎日です。

皆さんのコメントを改めてうん、うんと頷きながら読ませていただきました。
当日の帰りには、「この場に私達がいることが気恥ずかしいくらいだ」と主人と話すほど、皆さんの頑張りには頭が下がる思いでした。
そのお仲間に入れていただいたこと、とても嬉しく思いました。
皆さまや皆さまのご家族がより回復されることを願ってやみません。


● 御礼    かじかじ
 

先日は、交流会には参加出来ませんでしたが、終了後にみなさんともお話できました。

同じ病気を経験されているご家族やご本人とお話させて頂いたのは初めてだったので
その方々からのお言葉はとても重く、そしてとても有り難かったです。

父の状態を庄司先生に聞いて頂いて、とてもご親切に応対して頂いたことに感激し、
その上「それは悔しいね」って言って頂けて。来て良かった なぁって思いました。

ヘルペス脳炎でも重度で回復の見込みはないと言われている父の状況ですが、
まだまだ諦めずに頑張らないとって思っています。

本当にこのような機会を与えて頂きありがとうございました。
またこのような機会がありましたら、是非参加させて頂きたいと思っております。

りえさんもお身体大切にしてくださいね。 ありがとうございました。


● ありがとうございました   あまがえる
 

りえさん、そしてご主人、先日の市民シンポジウム&東京交流会お疲れ様でした。

最初はシンポジウムも私一人での参加予定でしたが、当日の朝、息子(本人)が講演を聴きたいと言い出したため、急遽、妻も一緒に3人で参加させていただきました。
退院してすぐにインターネットで自分の病気のことをこっそり調べていた息子でした。
シンポジウムでの先生方の難しい話を聞きながら、「これって僕のことだよね」といいながら熱心にメモを取っ ていました。

交流会には私だけの参加でしたが、いろいろな方のお話を伺えて、本当に力づけられました。
当日お話させていただいた皆様、本当にありがとうございました。


● お疲れ様でした   はねちゃんママ 


シンポジュウムは主治医の先生から聞いていた話にほぼ沿っていたので先生の偉大さにびっくりしているところ です。
しかし、むずかしい話でした。
あと交流会に出れなかった事は残念でしたがロビーで、あまがえるさんと話が出来て良かったです。
メール交換もさせてもらいました。
私の情報や あまがえるさんの情報などいろいろなお話が出来たらよいと思っています。

毎日の不安の中でSAKURAと言う情報交換の場所は
私たちにとってとても心強いものだと思っています。
こういう情報交換の場所を理恵さんに作っていただいて
とても感謝しています。
ありがとうございます。
また何かありましたら教えてくださいね。


● 東京のシンポジウムお疲れ様でした!!   ちゅんママ


ちゅんママです!!
理恵さん、ご主人、土曜日の東京の市民シンポジウムとその後の交流会本当にお疲れ様でした。

私は、翌日鹿児島に帰ってきましたが、久しぶりに東京の人ごみの中を歩き回ったので、足はパンパンでさすがに疲れて、昨日今日とダラダラ寝て過ごしました。
理恵さんは、大丈夫でしたか?

シンポジウムでは、今までインターネットの資料などでしか拝見したことのなかった先生方の貴重なお話を生で伺うことができ、とても勉強になりました。
シンポジウム終了後には、同じ病気のご家族とお話できる機会に恵まれ、お互いの悩みや、情報を交換することが出来て、嬉しかったです。

その後の食事会は、はじめてお会いする方々でしたが、みなさんとってもあたたかくって。
同じように脳炎で、ご家族を看病してきたり、ご自身が病気と闘ってきたお話を伺えて、苦しんだのは自分たちだけではないんだと実感することができました。
私の話を「わかる。わかる。」と聞いてくださった、きょんさんや、Dreamerさん、しまこさん、 はなさん、piyopiyoさんには本当に感謝しています。
出会えてよかったと嬉しく思います!!
みなさんの回復を心から願っています。

この機会をつくってくださった、理恵さんご夫妻と幹事をしてくださったDreamerさん、本当にありがとうございました。


● ハセッチです。   ハセッチ


先日は、東京でのシンポジウム、お疲れ様でした。
父が同行しましたが、大変勉強になったと、喜んでいました。

ところで、シンポ内で勉強になったことで1つお聞きしたいのですが、社会福祉制度についてです。
りえさんは、利用されてますか?

シンポ後に出口で話しをした女性(京都にも来ていた)からアドバイスされたのですが、タバコやアルコール依存症を改善するのにも保険が適用されるのだから、利用できるのではないか?と。

精神障害者保健福祉手帳なるものがもし適用できれば、と思いまして。
そうすれば、3割負担から1割負担になる、と。

僕は、前回から外来期間が、発作がない限り(もうあっては困るのですが)、処方期間いっぱいの3カ月になりました。とはいえ、薬は減っていないので、 一度行くと、2万数千円、検査があればさらに、と、診療代、薬代がかかります。
今までずーっとこうやってきました…。
もしこれが1/3になればだいぶ違うなと思ったもので。
見た目はこんなに元気なので、今から申請できるかどうかも分かりませんが、次回の定期外来で精神神経科の主治医と神経内科の主治医に相談してみること にします。

さて、僕は12月頭にですが、脳血流検査を受けることになっています。
半年前の結果が非常に悪く、この半年の色々と自分なりに改善の努力をした成果で、血流が良くなっているものなのかどうか。
今までのやり方でダメだとしたら、さらにリキを入れて、やらなければと思っています。

ちょうど、衣替えをしたら履けないズボンが出てきたので、それはそれで丁度よいとは思っているのですが(笑)。
でも、お腹のお肉よりは何といってもまずは脳ですね。

そう頻繁にイベントを開催するわけにもいかないのでしょうが、また次回、りえさんとはどこかで 御目にかかれれば、ですね。

こういう情報交換のルートがもっとメジャーになると良いですね。
僕も高校の同期には医者が結構いますし、彼らが神経内科をやっているか どうかまでは知りませんが、僕の話をするとやはり関心をもつ者もいるので、少しでも広めてみることにします。
ウチの高校は、毎年暮れに同窓忘年会をやり、僕は幹事とかサブ幹事をやるので、 今年も時期的に丁度よいですし。

ということで、長くなりましたが、父ともども御礼申し上げますとともに、 サイトの運営お疲れ様です。


● 先日はありがとうございました(^^)     はな 


お礼が遅くなりましたが土曜日は色々とお世話になりありがとうございました。
そしてりえさん、ご主人、お疲れ様でした。

脳炎についてのあのような講演は初めて参加しましたが、改めて納得することが多々あり、本当に勉強になりました。
そして交流会、ご挨拶する時に感極まって涙してしまってすみませんでした(^_^;)
ご家族のみなさま、ご本人様のお顔を見た途端に、なんだか胸にこみ上げるものがありついつい・・・
他人に話してもなかなか分かってもらえないことも、皆さんとうなづきながらたくさんお話しができ、とても有意義な時間が過ごせたと思います。
皆さんが頑張っている姿がお話からたくさん伝わり、本当に自分一人じゃないんだと勇気づけられました。
一緒にお話しをしてくださった、聞いてくださった皆さんには感謝の気持ちでいっぱいです。

そしてりえさんとお会いできたことが私にとっては夢の事のようで言葉にできないくらい感激していたんですよ(^^)
ご主人もとても温かく素敵な方で・・うらやましい(*^_^*)最後のご挨拶は感銘を受けました。

このような機会を作っていただき、本当にありがとうございました。
また幹事をしてくださったDreamerさんにも感謝です。
またこのような交流会があったら是非参加させていただきたいです。

この病気は先が見えず、不安な事がたくさんありますが、同じ立場の方々と話すことがこんなにも勇気になるんですね・・・
皆様がお元気で過ごされるよう心からお祈りいたします。

りえさんも無理せずにお過ごしくださいね。
またメールさせていただきます。


● こんばんは。しまこです。   しまこ 


こんばんは。

しまこです。お礼が遅くなって申し訳ありません。
東京交流会では、大変大変お世話になりました!
しかもほとんど泣いていたので、本当に申し訳ないです。
たくさん笑ってお話ししたかったんですが、会の雰囲気を暗くさせちゃったと反省しています。
本当に本当に申し訳ありませんでした。
次回は楽しくお話したいと思っています!!
お土産もありがとうございました。
家族でおいしくいただきました。
あんこ大好き娘が、「全部食べたいから、お母さん食べないでね!」と懇願してました。
理恵さんはご主人と麻布十番へ繰り出したのですか?いかがでしたか? 海老蔵と会いましたか??
仲良しご夫婦で素敵な深夜デートだね!と話しながらDreamerさんと帰りましたよ!

皆さんとお話しできてとても嬉しかったです。
リハビリは「飲むとすぐ治る薬はない」ですね。
日々の積み重ねで少しずつ良くなっていくんですよね。
リハビリの期間もここまで治ります!とわからないから、家族は不安になるし、暗くなります。
今のままでもまぁ良いじゃん。受け入れるしかないんだし!段々と良くなっていくよ!発症前の良い部分もちゃんと覚えてるよ!
皆さん同じような気持ちで過ごしていても、笑っていてすごくパワーをいただきました。
さて!私たち家族ものんびり楽しくいきますよ~!

皆さんと話していて、わかってもらえてる!そうそう!と思う事が出来て本当に安心しました。
本当は一番近くで介護?看護?している両親に来てもらえたら良かったんだよな~と本当に強く思いました。
次回は是非連れて行きたいと思って います。
皆さんが親戚みたいな感じで初対面とは思えませんでした。
幹事のDreamerさん、ありがとうございました!
理恵さんもご主人さまも、ほんわか雰囲気の素敵なご夫婦でお会いできて、とっても嬉しかったです!お疲れ様でした。

皆さんが回復される事を願っています!!

また、是非集まりたいです。
毎年出来たら良いんですけどね!理恵さん!やりましょうよ~!

シンポジウムも大変勉強になりました。
結構駆け足な感じだし、専門用語も多く物足りないというかわからない?感じはありましたが、先生方の熱意というか、一生懸命さがビシバシ感じました。
リハビリの参考に!と紹介されていた武田先生の本を購入してみました。
また、読んで家庭での生活に役立てたいと思っています。

段々と寒くなってきましたね。
お身体ご自愛くださいね!!


● はじめまして     チャマ


りえさんこんばんは。
お礼が大変遅くなってしまいました。東京シンポジウムの際お声をかけさせて頂きました者です。脳炎についてのシンポジウムは初めてだったので、とても勉強になりましたし、同じ病気のご家族の方ともお話ができとても良い機会でした。
有難うございました。

我が家の娘は3年前の1歳7カ月のときに突発性発疹からの急性脳症にかかりました。当時、色々サイトを調べていましたが、SAKURAに出会えませんでした。もっと早く出会えていたらと思います。

娘は2か月半の入院をしました。一通りの治療を終えた後は体はふにゃふにゃ、首もすわらなく、筋緊張が強く目は一方向を見てるだけで、耳は聞こえているのか、目は見えているのかといった状態でした。
人工呼吸器も付けたので嫌な思いをしたからか、口を開けずしばらくは経管栄養もしていましたが、今ではみんなと同じ物を口から食べれています。
まだ歩くことはできませんが、ちょっと支えてあげると頑張って立つことができます。手もまだ上手く使うことができませんが、食事に関しては自分で手でつかんで口に運ぶことはできます。
最近は簡単な単語(動詞)が言葉として出てきています。

ゆっくりですが成長している我が家の娘です。

みなさんと、回復のスピード。リハビリについて。色々お話が出来たら嬉しいです。

よろしくお願いいたします。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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