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まつこ|抗NMDA受容体脳炎|家族|2歳発症|2011-12年のおたより

掲示板を閲覧させてください   まつこ   2011/02/25 (金)

こんばんは。脳炎のことで検索しこちらにたどり着きました。

2歳の息子が原因不明の脳炎となりました。
大脳基底核の病変が見つかり、はじめはリー脳症を疑われました。その後、症状や経過から抗NMDA受容体脳炎を疑われましたが、抗体が陰性だったためどのタイプの脳炎か特定ができませんでした。

今はてんかんの後遺症で服薬治療をして、保育園に登園しています。
2歳半で退院前は1歳5ヶ月程度の発達まで退行してしまいましたが、少しずつ良くなってきている感じはあります。
正常に追いつくことができるのか、どうなるのかわかりませんが・・・


 
RE: 掲示板を閲覧させてください
   まつこ   2011/02/26 (土)


りえ様 是非他の小児の保護者の方とも、お話できればと思います。
私も仕事を再開したので時間に余裕が無いのですが、後日暇を見つけてメールを送ります。
お忙しいところありがとうございました。


RE: 掲示板を閲覧させてください
   まつこ   2011/03/06 (日)


こんばんは、ご連絡が遅くなりまして申し訳ありません。

息子が快方に向かっていることと、リハビリも兼ねて保育園の登園と私も職場復帰しています。
なかなか時間が取れず、個人の方とメールのやり取りをするのも限界があるかもしれません・・・
個別にやり取りをするのではなく時間のあるときに情報を整理して掲示板に書き込みたいと思います。

いろいろとご丁寧にありがとうございました。


お久しぶりです まつこです
   まつこ   2011/07/19 (火)


大変お久しぶりです。
掲示板の閲覧許可をいただくメールのやり取りをして以来です。
掲示板も結局書き込めず・・・申し訳ありません。

前回のメールで、どのタイプの脳炎かわからなかったとお伝えしていましたが、
金沢医大では陰性であった抗体が、本家のDalmau先生のラボに送ったら陽性とのお返事でした。

よってうちの息子はNMDAR脳炎のようです。
過去形にできないのは、退院した今もその抗体は消えていないのでは?と思うところがあるからです。
姿勢の保持ができないときがあり転倒することがあります。
後遺症かな?と思わなくも無いのですが、退院したばかりのころは、このような転倒の仕方をしていなかったためです。
また、筋の緊張もまだ強いようで、階段を降り際にうまく調節できず怖がって降りれなかったりしています。
今もなお、症状が消えずに出ているように思えるのですが、これに対し何か積極的に治療するということは現在していません。
明日から検査で入院するのですが、もう一度主治医と話してみて今後の方針について確認してみたいと思います。

もしよろしければ、らふぇらふぇさんとメールのやり取りを通じていろいろとお子さんの様子を教えていただければと思います。
以前からのメールもwebに公開していただいてもかまいません。(診断も確定したので・・・)


RE: 抗NMDAR脳炎後遺症のアンケート調査ご協力のお願い
 まつこ  2011/08/10 (水)

こんにちは。
ご連絡ありがとうございました。
アンケート、協力させていただきます。

うちの息子ですが、先日入院し検査をしたのですが、
MRI、SPECT、脳波は変化なし。
てんかんの薬も飲んでいましたが、あまり変化もなく発作も無いため中止になりました。
そのおかげか、午前中の早い時間から眠くなることもあったりしたのですがそれも無くなり、これに関しては良いみたいです。
血液は、まだ炎症の値も高くまだ抗体があるのではないだろうか?ということになりました。
転倒しやすいことについては、筋肉がずっと緊張している状態で、パーキンソン病の人と同じような病態になっているようです。
これに対しパーキンソン病薬を投与して様子を見ています。効果はあるみたいで薬の量は調整中です。

もう一度髄液を取り、それと血液も再度ダルマー先生のラボに送る、ということで今週に再度入院します。
髄液検査の結果によっては、再度免疫療法なども検討しますとのことでした。
やはり、抗体が消えるまでは追跡調査も必要との判断もありますし
何よりまだ筋の緊張等といった症状も出ているので・・・(後遺症としての症状かもしれませんが)困っています。
入院中はステロイドパルスもIGIVも大して効果が見られなかったのですが、
今度は効いてくれないかな~とほのかに期待をしてしまいます。

それでは、また連絡させていただきます。


まつこです
   まつこ    2012/06/20 (水)


こんにちは。
大変久しぶりになってしまいましたが、下記に今掲載されているメール以降の息子の様子をまとめました。



あれから抗体の検査が陽性と結果が出ました。
そして抗体の数値(絶対値ではないようですが)は発症時よりも数倍高いものが出ているとのことです。

簡潔に言うと、ガンマグロブリン2回(効果なし)
ステロイドパルス3回(3日ではなく5日投与)
免疫抑制剤投与
を行いました。

ステロイドパルスはやった当日から筋の緊張がとれて、歩行がつま先で歩く感じだったものが足の裏をぺたぺたついて歩けるようになり、即効でした。
免疫抑制剤も追加になりまた。
医師からの説明では、免疫抑制剤を使用し、新たに自分の免疫の産生を抑えたとしても、できてしまったNMDA抗体そのものを消すわけではないので即効性は期待できない。
NMDA抗体が消えるのには4ヶ月以上はかかる。
また、NMDA抗体の形質細胞(NMDA抗体に分化させるもの)も消すことはできない、形質細胞をつぶすような薬もない。
治療後も形質細胞が生き延びていたら、また発症する可能性はある。
形質細胞は長いもので50年以上の寿命があるが、治っている症例もあることから長い寿命ではないのでは?とは考えられているが解明されていない。とのことです。

そして治療終了後3ヶ月がたちました。
治療後しばらくしエジソンの箸がもてるようになったり、歩行がかなり安定しました。
言葉はまだ単語メインです。前は言葉が出なくなってしまった時期があり(寡黙といわれました) 、そのころは、伝えたいことがあるのか奇声を発し苛立ちを表現していたのですが、いつのまにかそれも無くなり、まずまず穏やかな感じで日常を過ごしています。
まだ多少の不随意運動は残っていますが、ここからあとどのくらい回復できるのか。
もちろん、3歳の男児なのでアチャ~なことはたくさんあるんですが、ひらがなにも興味がわき、好きな新幹線ベースで色々覚えているようです。
それでも、もちろん通常の子どもの発達よりは遅れています。

この病気に関しては、障害を受けた部分も可逆性があるため、長い目で回復を期待してもいいと。
長いってどれくらいだろうと思っていますが、医師は成人で7~8年といっていました。
長すぎるよとも思わなくもないですが。
今はリハビリ、作業療法メインで保育園通園とあわせて頑張っています。
うちの子の場合ですが、風邪を引いたりすると不随意運動(特に口)が強く出ます。
免疫の病気なので、なにか暴走するのかな・・・・と勝手に想像しています。
余談ですが、腫瘍の存在を確認すべくPETを撮っています。
とくに所見は無く、とりあえず悪性腫瘍は否定されました。

うちの子はこの厄介なNMDA抗体を抱えて発症し1年以上経過しています。
でも、なんとか治療にこぎつけ回復の兆しも見えています。
同じ病気で長く苦しむ方もいらっしゃると思うのですが、どうにかこうにかやり過ごして抗体が消えて症状も落ち着き回復するのを待つしかないのか??とも思います。

また、しばらく経過を見てメールします。

長くなってしまいました。それでは。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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