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ケロ|抗NMDA受容体脳炎|家族|21歳発症|2012年2-4月のおたより

腫瘍が見つからず   ケロ    2012/02/09 (木)

初めまして、娘がNMDAと診断され、約3ヶ月入院しています。
PETスキャンもしましたが、腫瘍は見つかっていません。
そのような状況で治癒された方の情報をご存じないでしょうか。



Re: 腫瘍が見つからず   
 ケロ   2012/02/09 (木)


返信ありがとうございました。
昨年10月29日に救急車で入院。意識はあるが、認識出来ないような状態で4日の夜中に発作をおこしICUへ。人工呼吸器をつけ強い鎮静剤で眠らせる。医師の話は、自分で自分を攻撃し脳に炎症をおこしているとのこと。NMDAと診断されたのは、9日です。顔面や口、舌の動き、全身の動きあり。免疫療法は効かず、Petスキャンでも腫瘍が見つからず。高熱を繰り返し、てんかんのような発作ひんぱん。脳の発作では無いとのこと。

実は、娘は留学中で、現地で入院しており、11月21日から化学療法を受けています。いまだ改善の兆しも無く、心配です。私は一人で来ています。日本へ搬送も考えましたが日本の医師に相談した所、発作が治まらないうちに搬送するのは危険とのことでした。リハビリの状態なら受け入れてくれるそうなので、いずれ日本へ搬送する予定です。


Re: 腫瘍が見つからず
    ケロ    2012/02/09 (木)


ありがとうございます。私は英語があまり出来ないので苦労しています。最初の化学療法では、Rituximabを週1回で4週間やり、12月26日からはCytoxan(シクロホスファミド)を月1回しています。こちらの医師もDr.Dalmauに連絡を取ったとのことでした。

今日は熱が40.5度迄上がりました。毎日薬漬けです。体は、人工呼吸器、胃に穴を開けたチューブ、舌を噛まないように上下の歯はワイヤーで固定され、尿のカテーテル、点滴と管だらけ。本当に代わってやりたいです。Icuに入って3ヶ月が過ぎ、正直不安です。試験開腹して腫瘍を探した方がいいのでしょうか。


Re: 腫瘍が見つからず
    ケロ   2012/02/10 (金)


今晩は。今日も私が病院に着いた時、熱が39.7℃あり電気のアイスマットがお腹から下にかけてありました。氷を貰い両脇を冷やし38.3℃までは下がりましたが、また上がっているかもしれません。不随意運動も激しくしていました。PETは全身して、胸と喉に少し何かあり、調べたけれど、異常無しとのことでした。12月23日にしたので、6ヶ月後にまた行うそうです。今の病院にはPETが無いので、ドクター達の派遣元の大学病院へ搬送して行う為、費用の問題など様々大変でした。今のキモセラピーで効果が無い場合、次の治療は、血液をフィルターするとのことです。

日本には、まだ10歳の息子がおり、24歳の娘が仕事を休んで世話をしてくれていますが、私の滞在期限が5月1日なので、その後は交代しなければなりません。リハビリになれば日本に搬送出来るので、つい焦ってしまいます。


熱が続いています
    ケロ    2012/02/17 (金)


今晩は。娘は殆ど毎日高熱が出ています。38.5℃~40℃で、タイレノールを使っていますが、たいてい下がりません。熱が高いと不随意運動も激しくなり、痙攣のようにもなってしまいます。熱のせいで脳にダメージがあっ たらと心配です。


Re: ケロさんにお伝えしてください。
    ケロ   2012/02/17 (金)


理恵さん、返信ありがとうございます。たあちゃんからのメールもありがとうございました。
updownしながら40℃近い高熱が続いて状態が良くない感じで私も精神的にキツイので、励まされました。苦しそうな娘を見ていると涙が出ますが、焦らず頑張ります。たあちゃんにも宜しくお伝えください(^ ^)


熱の件
    ケロ    2012/02/19 (日)


度々すみませんが、質問です。毎日高熱が続いていますが、今日は42℃まで上がってしまいました。血液検査の結果では感染症では無いとの事です。タイラノールでは、いつも下がりません。熱を下げる為に水分の点滴をする事も無いです。聞くと栄養剤がほぼ水分だからと言われました。アイスマットを体の上にかけています。脇を氷で冷やしても下がらない時もあります。何とかして熱を下げなくても大丈夫ですか?病院のstaffには、何とかして下げようとの意識が無いように感じます。 心配です。


Re:熱の件
    ケロ    2012/02/20 (月)


お忙しい中、返信ありがとうございます。今日は37℃に下がっていました。新しい鎮静剤dexmedetomidineを昨日から入れています。これは呼吸を妨げないそうです。この薬の為か、不随意運動しながらも比較的静かにしていました。視床下部の件、明日聞いてみます。体験記に掲載されている○○さんは、良くなられたのですか?気になって気になって。

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○○さんの回復を心から祈ります。私は風邪気味ですが、日本はとても寒いようですので、理恵さんもお身体大切に。また連絡させていただきます(^ ^)


Re: 風邪は良くなりましたか(^^)
    ケロ    2012/02/23 (木)


おはようございます。返信ありがとうございます。風邪は、朝痰が出る程度になりました。ご心配おかけします。
娘は、熱は37から38℃くらいで不随意運動しながらも静かに寝ている事が多いです。薬のせいかわかりませんが、下痢をしているので、お尻に専用の太い管を入れられていました。推測ですが、それが痛いのか、嫌なようで、顔をしかめて何度も腰を浮かせていたので、外して貰いました。
3月20日くらいに26才の長男が来る予定です。


Re: 風邪は良くなりましたか(^^)
    ケロ   2012/02/26 (日)


今晩は。娘は常時アイスマットを体の下にひき、onにしているからか熱は治まっています。が、昨日ドクターに悪化しているかもしれないと言われてしまいました。化学療法の効果がまだ見られず、高熱が続いて、不随意運動が激しくなっているからだそうです。化学療法は月1回であと3回やるので様子を見るしかないとの事でした。落ち込みます。先が見えない不安でいっぱいです。


Re: 風邪は良くなりましたか(^^)
    ケロ   2012/03/02 (金)


理恵さん、日本は夜中なのに、返信ありがとうございます。
娘は熱が上がる時に動きが激しくなり、人工呼吸器に手がぶつかりそうで押さえるのが大変です。おとなしく寝ている時は病気が嘘のように穏やかな顔です。ごくたまにですが、私を見て分かっているような感じがして嬉しいです。
みなさんからのメール本当にありがたいです。お伝えくださいね。


Re: よかったですね
    ケロ   2012/03/06 (火)


理恵さん、こんばんは。日本の先生と連絡を取っているドクターが1ヶ月の休暇なので、ドクター同士の話に関し
ては、分かりません。○○は、stuffが、日本の病院の10倍くらいは居るみたいなので、長期休暇も可能なんでしょうね。
娘は短時間で熱がup downします。36.3℃以上になると顔面や全身の動きが激しくなるとの説明がありました。全く平熱ですが、娘を数ヶ月診て来たnurse達の意見です。なので、大した熱でなくても冷やす作業をしてます。医師からは、キモセラピーをしても改善が見えないので、血液をフィルターする方法に変更するかもしれないと言われました。今週中に詳しい話があるそうです。最近落ち着いたような感じがしていたのですが、昨日は39.7℃の熱、今日は37.6℃ですが激しい動きと硬直で可哀想で仕方なく。。。今日は22歳のお誕生日でした。nurse達が寄せ書きをしたカードをくれました。皆さんに優しくしてもらっています。ただただ、早く治してやりたいです。 理恵さんや皆さんのメッセージは本当に助けられます。

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度々で すみません。娘は人工呼吸器を着けたまま自発呼吸をしてますが、おとといの夜中に呼吸が止まったそうです。nurseが早く気づいて人工呼吸器を作動させたので、問題は無いとの説明でした。落ち着いて寝ていた時に起こったそうで、心配です。ちょっと落ち込んでいます。


Re: 心配ですね
    ケロ   2012/03/08 (木)


理恵さん、こんばんは。京都集会読ませていただきました。呼吸が止まっても、そんなに心配無いようですね。nurseからも必ず誰か気をつけて見ているから、すぐに対処するので心配無いと言われました。こちらのICUは一人のnurseが二人の患者を担当します。
血漿交換は何度もやるのですか?今週中にドクターが治療の話し合いをして決めるそうです。今後の治療の詳しい説明は其れからですが、状態があまり良く無いようで、待ちきれない思いです。昨日の午前中にも呼吸が停止したり、血圧が220まで上がってしまったり。とにかく私は、少しでも落ち着いている時に足首を回したり腕や指を動かしたりしてます。音楽をかけたり、話しかけたりもしていますが静かにした方がいいのでしょうか?


Re: 心配ですね
    ケロ   2012/03/22 (木)

りえさん、体調は、いかがですか? 無理しないでくださいね。
娘は、3/13~18に血漿交換5回を終了し、3/19にはCytoxan化学療法4回目を行いました。3/16に採取した血液検査の結果は、発症時と同じとのことでした。ドクターに、そう言われた時は、正直ショックで全身の力が抜けてしまいました。こんなに色々な治療をしているのに、良くならないなんて。今週中にはMRIで、再度腫瘍を捜すとのことでした。見つかってくれればと祈るばかりです。
息子がこちらに来てくれたので、私は、来週一旦帰国しますが、本当は心配でずっと側にいたいです。りえさん、お体大切になさってくださいね。出来れば、井戸端会議に参加させてください。よろしくお願いします。


Re: 心配ですね
    ケロ   2012/03/23 (金)


りえさん、早速ありがとうございます。nurseに確認したら、CT, MRI, PET全部やる予定だが日程は、まだはっきりしていないとのことでした。PETは、他所の大学病院に救急車で運んで一泊しないと出来ないので、少し時間がかかるかもしれません。
尿のカテーテルが詰まって、漏れてしまい、つけなおしたそうです。娘は、これが嫌いらしく、時々取ろうとするような仕草をします。何か伝えようとしても、上手く出来なくて凄く動いているように感じる時があるとnurseが言っていました。
今の状態は、喉の人工呼吸器で酸素は送っているが、自分で呼吸をしている。不随意運動。特に熱が上がって行く時(平熱でも)激しい不随意運動や硬直する発作が起きる。そのため35度台になるようアイスマットレスで冷やしている事が多い。たまに人などを目で追う。栄養は、お腹からチューブで。点滴はしていなくて、発作どめなどを日に数回腕に入れてあるチューブから入れています。
今の薬は、ualproic acid(*デパケン/抗てんかん)、 keppra(*イーケプラ/抗てんかん薬)、topamax(*トピナ/抗てんかん薬)、Phenobarbital(*フェノバルビタール/鎮静剤)、llonazepam(*ランドセン/抗てんかん薬)です。
パソコンの前に座らせてすみません。お大事にしてください。


MRI
     ケロ   2012/04/07 (土)

りえさん、おはようございます。体調は、いかがでしょうか? パソコンは、良くないのにメールしてすみません。
娘のMRIの結果は、何も見つかりませんでした。画像では脳は健康な状態との事です。そのせいか、6月の予定だったpetが来週中に変更になるそうです。昨日は、リハビリの為に、初めてbedに座らせられ3人がかりで支えていました。目は空いていても意識は分かりませんが、時々後追いをします。ゴールデンウィークに下の息子と一緒に一週間程、行って来る予定です。りえさんもお身体大切に。無理に返信しなくていいですからね。


Re: こんにちは
    ケロ   2012/04/16 (月)

りえさん、ご無沙汰してすみません。インフルエンザは、大丈夫ですか?検査の結果が、大事無いようで良かっ
たですね。
娘は、MRIで何も出なかったので、CTは、中止になり、PETスキャンは、6月に延期されました。前回が12/23だったので、半年あけるそうです。
状態は、変わらず、高熱を繰り返したり、痙攣発作、不随意運動も有ります。10/29に入院し11/4に痙攣発作、呼吸困難でICUに移ってから、この状態が続いていますが、正直、こんなに長くなるとは、思ってもみませんでした。ドクターは、時間がかかっても、9割の人は、良くなると言っていました。一日も早く治って欲しいと願っていますが、長期戦を覚悟しないといけませんね。


Re: こんにちは
    ケロ   2012/04/17 (火)


りえさん、今晩は。お元気そうで何よりです。sakuraの更新でお忙しそうですが、無理しないでくださいね。
娘は、長期戦になっていますが、必ず治ると信じています。
yoshieさんのおたよりを読ませていただきました。この病気の知識の無い周囲の心配や意見や励ましによって、追い詰められる気持ちが良くわかります。私は、大分開きなおって来ましたが、時々、身内からの言葉に傷つきます。私も逆の立場だったら、同じ様に言ってしまうだろうと思います。娘の病気を通して、少しは、病気で苦しむ人の気持ちが分かるようになればいいですが。
今日は、サイトキサン5回目のキモセラピーでした。薬が効いてくれますように。
今迄のメールですが、良かったら、サイトに載せてください。役に立つ様な内容ではありませんが。
来週末から一週間、行って来ます。早く娘に会いたいです。ではまたご連絡しますね。りえさんもお元気で。


Re: こんばんは
    ケロ   2012/04/18 (水)


りえさん、こんにちは。度々すみません。今日の午前中に、息子から電話がありました。妹が泣いているとnurseから連絡が入ったとの事でした。急いで駆け付けたけれど、既にいつもの状態に戻っていたそうです。nurseの話では、かなり激しく30分位泣いていたそうです。日本語のできるスタッフが居なかったので、意識の疎通は、出来なかったし、いたとしても出来たかどうかは、分かりません。今直ぐにでも飛んで行きたい気持ちですが、来週行って来ます。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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