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ゆうこ|単純ヘルペス脳炎|家族|22歳発症|2001-03年のおたより

満5年かかりました。  ゆうこ   2001/05/17

初めまして。
わたしは、彩花ちゃんのホーム・ページのNo.2の裕子です。
私の娘は、1996年5月5日に脳炎を発病しました。今27歳です。
満5年かかって、日常生活がほとんど普通に送れるように回復しました。
途中、じつにいろいろなことが、ありました。
ぶっちさんの手助けになれそうです。メールを下さい。
(書きこみを見て、苦しかった日々を思い出し、涙がでました。 主人はこの為に、命を落としました。)

書きたい事は、沢山ありますが、脳というところは、やられる場所によって出る症状が全く違います。
ぶっちさんの奥様の症状は、娘に似ていると思います。
きっと、力になれると思います。
申し遅れましたが、私耳鼻科の医者です。 専門ではありませんが、下手な神経科の医者より、経験者と言う事で、詳しいと思っています。
                    では、又 ゆうこ


頼りにされてます。
   ゆうこ   2001/05/24


りえ様&ぶっち様
長い文章の添付を送って余計疲れさせたのでは、と心配しています。
波が寄せたり返したりする様に、この病状は、消長があります。
娘も、ここ3ヵ月調子よかったのに、今週に入って調子が悪くなってきました。
今日は、私の言葉への反応が悪く、拒食気味です。嫌~な予感がします。
しかし、5年目ともなると、悪くなった後は以前の良かった時より良くなると言う事がわかっているので、又頑張ろうと思うだけです。
ただ、この5年間でわかった事は、この病気が治るためには、娘に対する私、ぶっちさんの奥様に対する ぶっちさん、りえさんに対するご主人と言う人が、必要だと思うのです。
キーパーソンって言うんですが、病人は、その人だけを見つめて、頼りにして、生還してくるのです。
「何にもわからず、なんにも聞こえず、見えなかった。ただお母さんの跡を必死で附いていっていた。」 と、最近、娘が言いました。
病院に毎日見舞いに行っていた時、私の事が解っているようにはみえませんでしたが、 「お母さんが、毎日来てくれて本当に嬉しかった。」 と、言ったので、結構解っていたんだと思いました。
こういう病気の相手をするのは、本当にしんどいし、なんで私がと思う日もあります。
逃げてしまいたいと思う日もあります。
しかし、逃げてしまったら自分の人生や生き方を否定する事になります。
逃げてその後、どんな生き方ができると言うのです。
こんなに自分が必要とされる事は、滅多にある事じゃないと考え、娘と二人で、毎日を楽しく生きていこうと思っています。


無題
   ゆうこ   2001/06/14

りえ様

この1月娘の調子が良かったり悪かったり・・・。
疲れました。
おまけに、仕事も忙しい上に、身体検査や雑用も多く「歳なんだなぁ~」と実感しました。
この6ヵ月で体重が6Kg減りました。
さすがに体だけは自信があったのですが、心配になり検査を受けました。
幸い、心配は杞憂に終りましたが、私にもしもの事があったら 「娘はどうなるのか?」 考えざるをえません。
りえさんやぶっちさんの奥様に比べると娘はもっと症状が重かったように思えます。
それでも、5年間でかなり回復しました。
りえさんもぶっちさんの奥様も時間さえたてば完治すると思いますよ。
私も又頑張ります。
            疲れて落ち込み気味の ゆうこより


カードありがとう
   ゆうこ   2001/07/25


ご無沙汰しました。
娘が脳炎になって5年以上がすぎました。
一時に比べると大層回復しましたが、時々調子をくずします。
5月6月は、悪くて心配しました。
7月に入ってやっと落ち着きました。根気のいる病気です。
看病する方も、この頃やっとこの病気を受け入れられるようになりました。
この5年間、なおざりになっていた自分の勉強をする為に、東京に行ってきました。
娘の事だけでなく自分の生活も充実させねばと思う様になりました。
りえさんが、私のことを気に掛けてくださり、カードを送って下り、本当に嬉しかったです。
娘もそうですが、どんなに脳炎で、やられても、その人の本質的な「やさしさ」や、「人柄」は絶対やられてないんですよね。


ご無沙汰して申し訳ありません。
   ゆうこ   2003/02/23(Sun)


皆様にあらためてご挨拶いたします。
1996年に22歳のの娘が脳炎(ウィルス性)になり、7年間闘病している者です。
突然の発病、最初の6ヵ月の重大さ、その後二年間の後遺症に家中振り回されました。
精神科への入院、一緒に闘ってきた夫の急死、父の 痴呆と介護とその死、いろいろありました。
まだまだ十分とは云えませんが、普通に二人で暮して行けるくらい回復しました。
経験の長さから皆様へ、少しはアドバイスできると思います。
<必ず ゆっくりですが回復します。皆さん頑張りましょう>
ただ、仕事が忙しいのと時々鬱になるので、長期にご無沙汰してしまい、りえさまにご心配をかけてしまいました。
りえさま、私は元気で前向きにやっています。 安心して下さい。

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抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

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