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ヨウコ|単純ヘルペス脳炎|家族|?歳発症|2003年のおたより

母に対する気持ちで悩んでいます   ヨウコ  2003/03/14(Fri)

はじめまして。
私の母は、23~24年前にヘルペス脳炎になりました。当時私は7歳くらいだったと思います。普段は風邪さえもひかない元気な母が、突然、頭痛、めまい、吐き気などを訴えて寝込んでしまいました。最初のうちは休み休み家事もしていましたが、言動がおかしくなり、ある日は父と2人の兄と居間でテレビを見ていたら、母がいきなり起きだしてきて、何事が怒鳴りながらホウキの柄の部分で兄を叩き始めたのです。今でこそ父は笑って言いますが、その母の姿を見て、包丁、はさみ、カッターなど、刃物類をすべて押し入れに隠したそうです。その頃から、布団に入っている時間が長くなり、きちんと病名が判明した頃には、ほとんど寝たきりだったように思います。

自宅は東京なのですが、母の実家がある、山形県内の大学病院に入院することになり、入院してからは、月に1~2回、父が車でお見舞いに連れて行ってくれました。行くたびに衰弱していくように思え、ついには意識不明に陥り、父は医師から、死を覚悟してくださいと宣告されたそうです。その日の夜、父が台所で声をあげて泣いていたのを忘れられません。 それからしばらくは小康状態が続き、父はお見舞いに私達を連れて行かなくなりました。最後に、別人のように痩せ衰え、意識の無い母を記憶に残したくなかった、と何年も後に聞きました。

それから母はまさしく奇跡的に回復し、約半年の入院生活を経て、帰ってきました。ほんの少し記憶を失っているようでしたが、普通の生活には何の支障もなく、母は元通りになったのだと、子供だった私は思っていました。

それから20年以上もたって、私が母に対してなぜ?と思っていた数々のことが病気の後遺症だったという事実にやっと気付きました。思春期をむかえ、高校を卒業して社会に出て、少しづつ世間を知っていくほど、母に対してストレスを感じるようになったのです。周りの人が当たり前にできていることを、なぜ私の母はできないんだろう? 女性として、人間として、母が欠陥だらけのように思えました。台所で使う物が油でべとべとになっていても気にしない、洋服についているシミを気にしない、口紅がはみだしていても気にしない、子供のようにわがままを言う、などなど。 数え上げればきりがないほど、母に対して不満を持ち、気持ちの中で壁を作ってしまった気がします。恥ずかしいとさえ思っていました。 友達のお母さんや親子関係がうらやましくてしょうがありませんでした。

でもこの2、3年、私が子供の頃は母はこんな人ではなかったのでは?と考えるようになり、長い時間をかけて、あの病気が原因なのでは、という答えにやっとたどり着いたのです。一昨年のお正月、父に、母は病気をしてから変わってしまったのか、どんなところがどんなふうに変わったのか聞いてみると、「別人だよ」と一言だけ言いました。大きな衝撃を受けましたが、思い出してみるといろいろなことに納得がいき、あらためて病気の怖さ、父の母に対する愛情の深さを実感しました。

私は、長い間母に対して抱いていた気持ちが、病気による後遺症だとわかった今でも、母との間に作ってしまった壁を超えることができません。もっと母といろいろな話をし、旅行に連れて行ったり、ご飯に誘ったりしたい。でも母が失ってしまったものが病気のせいだと頭ではわかっていても割り切れないのです。情けなくて泣けてきます。

ながながとすみませんでした。このHPを知ったのはつい2、3日前なので、これから少しづつですが、隅々まで見させていただこうと思います。


Re: 母に対する気持ちで悩んでいます
   りえ@管理人  2003/03/16(Sun)


ヨウコさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。

お母さまがヘルペス脳炎に罹られたのが23~24年前ということは、抗ウイルス剤のゾビラックスをElionって女性が1977年に開発した2、3年後ということでしょうか。回復されて本当によかったですね。

ヨウコさんの書き込みを拝見して、私の子どもたちも大きくなったら、ヨウコさんのように悩むのかな…と。今年に入ってから、次男坊が「ママ、よう忘れるな~。おばあちゃんになったん?」なんて、よく言うようになったんですよ(--;) 子どもたちも大きくなってくるので、そろそろ病気のことも後遺症の ことも話しておかないと…と思っているところなんです。

ヨウコさんのお父さまも、今まで一人で悩まれて来られたのかな…と思うと、私の旦那も同じように悩んでいるのかと…。 今、うちの子は7歳と9歳です。その頃のヨウコさんの気持ちなど色々とお話したいです。


Re: 母に対する気持ちで悩んでいます
   あき斗   2003/03/16(Sun)


ヨウコさん初めまして。こんにちは。

私の父は私が5歳の時にヘルペス脳炎になりました。今から15年ほど前の話です。 父の様子がおかしくなった日のこと、今でもハッキリと憶えています。思い出すだけで胸が苦しくなります。

ヨウコさんの思い、とっても伝わりました。 私も壁を乗り越えられずにいます。もっとヨウコさんと話してみたくなりました。 これからも宜しくお願いします。


Re: 母に対する気持ちで悩んでいます
   みみ   2003/03/17(Mon)


私の友人がヘルペス脳炎になり、このサイトにおじゃまするようになったものです。

わたしも母のことがきらいなんです。母は病気の後遺症とかはありませんが、物の考え方(生き方?)が私には理解できません。でも、やはり自分の母親を嫌いだ・・とはあまり人に言えなくて、多分母親本人も気が付いていないと思います。 お母様のことを病気のことを切り離しては考えられないでしょうが、健康な親でもいろいろなんです。わたしも普通の、結婚式なんかで心からお礼を言える親であってくれたら・・と何度も思いました。そのたび自分のこともイヤで・・。

でも今は、周りの状況は受け入れるしかないのかな、そのなかで自分が自分らしく生きていかないと・・と一歩はなれて見ています。それでもいろいろあるんですけど・・。 それがもし、後遺症からくるものかも・・と思えば、わかってあげれれない自分が悪いのでは・・と思う気持ちももっと大きく感じてしまうでしょう?長々とかきましたが、ヨウコさん、理解できないつらい気持ちがお母様への愛情だと思います。自分のことを責めないでくださいね。


ありがとうございます
   ヨウコ  2003/03/17(Mon)

りえさん
体験記拝見しました。母もりえさんのように辛い体験をしたのかと思うと涙が止まりませんでした。その当時、母が、痛いとか苦しいと言っているのをあまり聞いた事がありませんでしたし、一番容体の悪い時はそばにいなかったので、母が体験した痛みや苦しみが私の想像を絶するものだったんだと、初めてわかりました。

父には父の考えがあったと思いますし、りえさんやご主人にもいろいろお考えはあると思います。

私としてはもっと早く事実を知りたかったと思いました。だからといって何ができたわけではないと思いますが、母に対して、今より思いやりを持って接することができたかもしれません。自分自身が後悔したくなかったという気持ちももちろんありますし、思い返してみて、母に悲しい思いをさせた事も多々あったと思います。

母の体が回復してきて退院間近にお見舞いに行った時、目の前にいるのは、なんだか私の母ではないように感じたことを覚えています。母が元気に明るく振舞っているのが、私達に気を使っているように思えて、子供ながらに居心地の悪さを感じました。今、当時の事をいろいろ思い出しながら、やっぱりあの病気から無意識のうちになんとなく母に対して違和感を感じていたのかもしれないとも思います。

このHPにたどり着けて、本当によかったです。いままで、もやもやしていたことが、少しづつ晴れていくような気がします。今はとにかく、病気のこと、後遺症のこと、同じ病気に係わっている人達のことが知りたいです。りえさんのこのHPに対する気持ちはすばらしいと思いました。

あき斗さん
家族以外で同じ経験を持つ方とお話するのは初めてで、今まで家族とも母の病気や後遺症のことについてまともに話したことが無かったので、これまで自分の中に押し込めてきたものが、堰を切ってあふれてくるような感じがします。

病名がはっきりするまで、多くの方が病院を転々とされているようですね。私の母も同じで、最初は近所の個人医院へ行き、何度行ってもただの風邪だといわれたそうです。次に一番近い総合病院へ行き、過労じゃないかとか風邪をこじらせたんじゃないかと言われて、言動がおかしくなりはじめてからは、精神科のある病院へ行って精神鑑定のようなことをさせられたり、そうこうしているうちに、祖母が埒があかないと言って連れて行った大学病院で、やっとヘルペス脳炎だと診断されました。初めて聞く病名と「脳炎」という響きに恐怖を感じました。

私の母は、頭痛やめまい、麻痺など身体的な後遺症には悩まされていないと思います。このHPで見た症状に当てはまるのは記憶障害、行動や情緒の障害、注意障害などですが、家事は全て母がやっていますし、外に買い物に出たり、父の仕事が忙しいときは手伝ったり(自営業でプラスチック加工業をしています)もします。 普通に生活できているだけに「障害」という言葉に抵抗を感じましたし、ショックでした。 でも、確かに障害ですよね。

あき斗さんが感じたこと、お父様に対する思い、聞かせていただきたいです。

みみさん
みみさんがおっしゃるように、病気のことが無くても、いまのような悩みをかかえていたかもしれません。母に対する不満の原因が病気による後遺症だとわかって、すべてを病気のせいにしてしまっていると思います。もしも、母が健康だったら、今ごろしょっちゅうケンカをしているかもしれない。でも、今はケンカすらできません。母に対して腹を立てても、自分が思っていることをどこまで言っていいのかと思うと、ついつい飲み込んでしまいます。

私は実家を離れて10年になりますが、普段別々に生活しているからこそ、会うときに穏やかに接したり、母に合わせてあげられることができるのだと思います。将来、母とまた一緒に生活する日が来た時に、思いやりを持って接することができるかどうか、今はまだ自信がありません。

みみさんの書き込みに、本当に励まされました。ありがとうございました。


Re: 母に対する気持ちで悩んでいます
   あき斗   2003/03/18(Tue)


>ヨウコさんへ
お返事ありがとうございました。
ここを知るまでは"ヘルペス脳炎"になるべく触れないで生きてきました。ココに来ると感情が溢れてきます。
父に対する思い。私は健常者であった頃の父をほとんど憶えていません。生活のあらゆる面に『障害(病気)』が顔を出します。普通に父に対して腹が立つ時も、「これは父が病気だから感じる感情なのかな?」と考えてしまったり、「普通や一般的とは何だろう?」と考えることも多いです。
私は先天性の心疾患です。同じ『障害者』として考えると不思議な感じがして…。
上手く言葉に出来なくてゴメンナサイ。 いろいろと許せない部分が残っている自分に一番腹が立ちます。

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