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なおみ|再発性髄膜炎|本人|21歳・23歳・25歳・29歳発症|2002-05年のおたより

はじめまして    なおみ   2002/07/19

はじめまして。なおみともうします。横浜に住む29歳の主婦です。
私もヘルペス系と思われる髄膜炎を4回患っているのでメールをしてみたくなりました。
初めの髄膜炎は21歳、2回目が23歳、3回目が25歳、そして4回目は今年の5月から6月迄患ってました。
前回も住所が言えなかったりの意識障害がありましたが、今回は今までで一番重く、言葉が出なくなり、一日記憶が抜けてしまっていていました。
今回も脳炎まではいかなかったのですが、それは今まで何度も髄膜炎を患っていてデーターがあったので早めに気づいてもらうことが出来、また、ゾビラックス(アシクロビル)が以前効いていたので早く投与してもらえたことが大きいみたいです。
私の場合主治医の推測によると髄膜にもともとウィルスが住んでいて、身体の抵抗力が落ちるとウィルスが活発になり再発してしまうみたいです。
それで再発を防ぐため2ヵ月に一度これからゾビラックスを1週間飲んでいくことになりました。

色々私も自分の病気の勉強をしなくてはと思ってこのホームページを拝見させてもらったのですが、本当症状の重い方たちの手記を読むと私なんか幸運だったほうだなと思わされると同時にこれからもっと自分の身体に気を使わなくてはいけないなあと思いました。
私は今まで春と秋が髄膜炎になっているので薔薇の花が咲くと気をつけなきゃなあと思わされます。
りえさんはお元気にされているのですか?御自愛下さい。
また利用させて頂きます。ありがとうございました。 


Re^3: 苦しいです・・・(2) 
  なおみ  2002/10/15


りえさん、こんにちは。お久しぶりです。挨拶が遅れてしまい、失礼致しました。
ホームページの訪問者数すごいですね!!何だか自分のことのように嬉しくなります。
掲示板を読んでいたら、トロさんが心配になり、掲示板デビューしてしまいました(^^)。
私の方は目の症状は良くなりました。ただ、脳のMRIを八月の終わりにとったところ、脳の所々に通常にはない白い点々があり、これから様子を診てゆく事になりました。先生曰く、何度も髄膜炎を患っていれば、何らかの後遺症状が出てしまうのはしょうがないとのことでした。
この季節どうしても体調を崩しがちなので、りえさんお身体をくれぐれもお大事にして下さい。本当に無理しないことって大事ですね。りえさんの助言のおかげで、無理しないせいか、大分元気になりました。
またお便りしますので、今後もまだまだ、どうぞよろしくお願いします。では。


Re: 教えてください
    ピコ   2003/05/04


>なおみさん
当方もウィルスの特定は難しいと聞いたことあります。
失礼ですが、髄膜炎は一度なったらなりやすいんですか??


Re: 教えてください モモ  2003/05/05

私も昨年10月に髄膜炎になり、1ヵ月入院しました。
27歳でした。
毎週髄液を採取し、退院後も再検査。合計6回しました。
結局何のウィルスかは判明せず、ヘルペスなのか、そうではないのか?だけを調べていた様です。
ウィルスには菌などを含め、膨大な数なので調べないと言われました。
それから一度なってしまっても、なりやすい体になった訳ではなく、完治すれば通常の人と同じと言われました。
とにかく免疫力の低下が、髄膜炎になりやすいと言われたので、規則正しい生活をし、適度な運動、前向きに物事を考える様にとの事でした。
退院後は体力が戻るまでは大変でしたが、風邪をひかない様に注意しています。
ただ、髄膜を採取する際に、右足の神経に触れたらしく時々しびれたり、つったりしますが、時間薬みたいです。
特別、後遺症と言うものは何もありません。
私自身、髄膜炎と言うものを知らず、入院して『髄膜炎って何?』と言う感じで、両親や、お見舞いに来てくれる友人達の方が『脳炎になったら・・』と心配していたようです。

免疫力の低下と言われてもピンと来ず、未だに原因は分かりませんが、
とにかくキッチリ治したし、前向きになるしかないなぁーと思っています。


Re: 教えてください
   なおみ   2003/05/05


ピコさん、こんにちは。彼女の闘病記等、読ませて頂いています。
髄膜炎の既往のある人が再発しやすいかどうかは、モモさんが書いている通りのようで、再発自体は珍しく基本的にはそんなに心配することではないようです。
私のように再発しやすい(私は四回ですが)人は、また別の原因があるようです。髄膜炎でもモラレ髄膜炎であるとか、あとは脳に近い場所の疾患がある、例えば副鼻腔炎や治していない虫歯、中耳炎等があると再発する事があるといわれました。(私の場合はモラレ髄膜炎にとても良く似ているといわれていますが。)
ただ、再発性のものかどうかは自分の経験からでは、結果論に拠る所が大きいように感じました。
私の場合二度目、三度目の髄膜炎のなり始めは「気にしすぎ。普通は何度もなるものではない」と医師にいわれ、抗生剤の点滴のみ受けて、病院から家まで千鳥足で帰っていて、意識障害が出始めてやっと(?)入院して治療が受けられ、
「これでフラフラした身体で病院を往復しなくて済む」と喜んでいた経験があります。
普段神経質になり過ぎるのはよくないですが、とにかく本当におかしいと思ったらその間は、医師に呆れられようとまめに診てもらった方がいいと思っています。


髄膜脳炎罹患者の妊娠は・・・
    ゆおり   2004/05/15


初めまして。私は約4年前に髄膜脳炎で入院し、現在は普段の生活には一応支障がなく仕事もしています。
ただ、時折起こる痙攣発作を抑えるため、毎日飲んでいる4種類の薬は欠かすことができない状態です。

最近結婚を考える相手ができ、主治医に妊娠のことについても相談してみました。先生は真剣に相談には乗ってくれ、経過を見ながら少しずつ薬を減らしていこうということになりました。しかし、薬をすべてやめることはできず、障害児が産まれる可能性が健康な母体よりも高くなるのはどうしようもないということでした。子供はほしいですが、私が産んでよいのか、我慢すべきなのでは?と今はまだ迷っている所です。

もし、髄膜脳炎にかかったことがある方で出産を経験された方がいらっしゃれば、お話を伺いたいです。


Re: 髄膜脳炎罹患者の妊娠は・・・
    なおみ   2004/05/20


ゆおりさん、はじめまして。りえさん、御無沙汰しています。
私は過去四回髄膜炎を再発して、特に今は薬を必要とする後遺症はありませんが、喘息も持っているので喘息の治療をしていて、薬は続けています。
実は私は今妊娠5ヵ月ですが、結婚してから今7年目で、初めて髄膜炎に罹ってから10年、最後の髄膜炎の再発から今ちょうど2年たった所です。子供を作ろうと勇気が出るまで、本当に本当に悩み、ずっと葛藤してきたので状況は違いますが、ゆおりさんのお気持ちの方は痛いほど共感できます。
私もまだ結果がどうなるかわからないし、ゆおりさんに対して無責任な事はいえませんが、妊娠して知ったのは絶対に安全な薬も殆どないけど、本当に危険な薬は意外と限られている事でした。薬については妊娠と薬を参考にしてみて下さい。
これは誰にでも当てはまるものとは言えないと思いますが、私自身の今の実感からいうと新しい命の力って凄いなあと思います。正直妊娠するまで次は再発いつなんだろう、とか私は後何年生きられるんだろう、とかそんな事ばかり考えていて弱気だったのに、妊娠してからは何としてでも生きてやる!っていう気持ちで一杯なんです。不思議です。
でも2年ほど前、結婚して5年目になった時に周りに子供は?とせっつかれていても再発の不安で子供を考えられなかった時があって、やっぱりその後にかなり重い髄膜炎を再発していたので、ご自身の感覚や気持ちはやっぱり大事にした方が良いのかな、と思います。
なので焦らずリスクを考えても本当に欲しい、と心から思えるまで待つことは大事だと思います。
私も考えたらきりがないですけど、お互い元気な赤ちゃんが産めると良いですね。どうか不安が少しずつ解決されていく事を願っています。精神論だけで終わってしまいすみません。


お久しぶりです
    なおみ   2005/04/20


りえさん、お久しぶりです。
去年10月に無事に女の子が生まれ、元気に育児しています。今6ヵ月です。
再発性の髄膜炎に何度も罹っていると妊娠中にまた病気になってしまったら・・・と、とても不安でしたが、無事に乗り切る事が出来ました。運が良かったです。
私事ながら恐縮ですが、報告させて頂きます。

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