カテゴリー「4. 抗NMDA受容体脳炎・20代」の29件の投稿

5月2日放送 ザ!世界仰天ニュース - 日本テレビ

5月2日放送

ザ!世界仰天ニュース - 日本テレビ

こんな病気があったとは知らなかった2時間スペシャル

 
 「悪魔祓いされた謎の病
 

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てんパパ|抗NMDA受容体脳炎|家族|20歳発症|2017年のおたより

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国家試験合格と就職   てんパパ   2017/04/18

てんパパです。ごぶさたしております。
サイトが、一部復活したことを最近知りましたので、最近の出来事についてご報告させていただきます。

私の娘は、3月に国家試験に合格し、この4月からある病院にPTとして勤務しております。

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エバパパ|抗NMDA受容体脳炎|家族|22歳発症|2015年のおたより

さゆゆさんへの返信   エバパパ   2015/07/29

SAKURAさん
初めてご連絡を差し上げますエバパパと申します。私達の娘が発症・入院してから、この病気に関する情報がほしくて、いろいろなサイトを探して、貴ブログにたどり着きました。これまでこのブログがどれほど心の支えになったかを考えますと、お礼のしようもないほどありがたく感じております。

娘は急性期を脱し(7か月入院)、リハビリテーションセンターでの4か月を過ごし、自宅で暮らせるほどになってきていますので、闘病記録をまとめて、貴ホームページを通して皆さん見ていただきたいと思っていたところでした。

今回さゆゆさんの娘さんの記事を見させていただき、お母さんやご家族としては不安でいっぱいのことと思い、連絡を差し上げました。

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けーこ|抗NMDA受容体脳炎|本人|27歳・30歳発症|2015年のおたより

抗NMDA受容体脳炎再発   けーこ   2015/06/28

こんにちは。
私は、抗NMDA受容体脳炎を2度患いました。
3年前は、呂律が回らなくなり病院を受診するもなかなか原因が分からず、ストレスではないかとも言われてました。どんどん症状がひどくなり、ようやく髄液検査で異常がみつかり治療することができました。入院して始めの方の記憶はありません。5ヶ月弱の入院でリハビリもして、ほとんど後遺症もなく仕事にも復帰しました。でも、この時は原因不明の脳炎としか診断されませんでした。治ったことが嬉しかったし、仕事ができることが嬉しかったから、再発なんて考えてもみなかったんです。

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dokindokin|抗NMDA受容体脳炎|家族|21歳発症|2010-2015年のおたより

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理恵さんご無沙汰しております   dokindokin   2015/06/04

理恵さんご無沙汰しております。お元気ですか?体調はいかがですか・・・
うちの娘も発病から6年が過ぎました。いろいろありましたが去年12月に病気の時から付き合っている彼と結婚式を挙げることができました。病気の後からは苦労の連続でしたがようやく体調も落ち着き結婚に踏み切りました。
今日久しぶりにサイトを開けてみたらニラミンさんのお便りを見て思わず応援メッセージをと思いメールしました。

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ELL|抗NMDA受容体脳炎|家族|21歳発症|2014年のおたより

Re: ELLです。    ELL   2014/10/04 (土)

理恵さん こんにちは。
体質なのでしょうか?治療がうまくいかなくて、どうしたら…と言う思いでいっぱいです。抗NMDAの検査では陽性と言う結果が出たのですが、卵巣は異常なし、パルス療法や免疫グロブリン療法も副作用が出たりして中止。数年経った現在も複数の抗痙攣薬に呼吸器管理と言う状態です。焦ってはいけないとは思いながらも、いつになったら状態が良くなるのだろう、意志の疎通は?と考えてばかりです。色々と皆さんのお話を伺いたいですし、来月の名古屋集会に参加してみたい気持ちはあるのですが、現状では難しいような気もしています。
このところ気温の変動が激しいです。皆さんお身体に気をつけて下さいね。

ちょんまげ|抗NMDA受容体脳炎|家族|26歳発症|2013-14年のおたより

はじめまして   ちょんまげ   2013/06/07 (金)

はじめまして。ちょんまげと申します。
私の妻も約一年ほど前に抗NMDA受容体脳炎を発症しました。
初めに病名を聞いたときに、全く聞いたことのない病名であり、医師も非常に稀な病気です。と言っていたので、先が見えない不安な日々が続いておりました。
しかしSAKURAの存在を知って、同じ境遇の方達がいると知っただけでも私自身の励ましになりました。そして皆さんの体験談からも、この病気がどのような症状を引き起こし、どのような経過をたどるのかも知ることができました。妻の状態と比較し参考にできたからこそ、ある程度構えながらこれまでやってこれたと思っています。ありがとうございます。
妻も発症してから色々ありました。一時期とても良くなったのですが、現在はまた病院に逆戻りし、検査入院という形で入院しています。

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てんパパ|抗NMDA受容体脳炎|家族|20歳発症|2014年のおたより

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ごぶさたしています。   てんパパ   2014/04/27 (日)

理恵様、ごぶさたしています。
てんパパです。

娘は、この4月から大学に復学しています。
退院から自宅療養を経て2年の月日を要しましたが、やっとここまできました。
娘ともども不安の中でアパートの一人暮らしも再開しました。
まだ、通院と薬の減量を進めています。
あせらず、やれるところまで頑張りたいと思います。
新しいメルアドの問合せをいたしますのでよろしくお願いします。
なにか、お役に立てるようなご報告ができればよいと思います。
それでは、また。

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ケロ|抗NMDA受容体脳炎|家族|21歳発症|2014-15年のおたより

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最近の状況     ケロ    2014/08/02 (土)

理恵さん、ご無沙汰しています。
毎日暑くて辛い程ですが、体調はいかがでしょうか?
娘は、先日退院して自宅介護になりました。なんだかんだと手探り状態です。指示動作がイマイチなので手取り足取り教えています。食事もトイレも日常動作でやれることは12歳くらいかな?って感じです。
実は、退院直前に、主治医が抗てんかん薬フェノバールを切ると決断し、不随意と軽い痙攣が再発していました。退院5日目にリハビリ病院へ診察に行く途中、食事に寄った所で痙攣発作を起こして倒れてしまい救急車で運ばれました。結局以前より少なめの60mgで投薬再開することになりました。退院で環境が変わるのと減薬の副作用のダブルは怖いので、在宅に慣れてから減薬して欲しいとお願いしたのですが、何故か主治医はやる気満々で、、、。
まぁ仕方ないですね。暫くは、安静で様子見なので、そんな訳でリハビリ病院へは、当分行けないです。
私もリハビリ、リハビリと、あれこれ始めようと思っていたので、慌てちゃダメって事かな。と考え直しました。
怪我や事故に気をつけてのんびり過ごしていきたいです。

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寅|抗NMDA受容体脳炎|本人|28歳発症|2014年のおたより

発症から1年が経過しました。   寅   2014/05/28 (水)

初めまして。昨年5月に私はこの病気の診断を受けました。
はじめは頭痛、高熱、背部痛、嘔気などの症状ではじめ髄膜炎の治療を受け点滴加療をうけ軽快退院しましたが、退院後、幻覚、幻聴、不眠などの精神症状の出現により再入院。
再入院からの経過は正直あまり記憶にありません。所々記憶にあるのは病院スタッフの方々に散々迷惑をかけていたというざっくりとした記憶のみです。
あとはいろんな字や音や声に敏感になり、うたを歌ったり踊ったり、自分の抑制が効かなったこと。
そのとなりで私を見守る家族の不安そうな表情・・・。

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