カテゴリー「1. 小児期の急性脳炎・脳症」の23件の投稿

ケンパパ|マイコプラズマ脳症|家族|10歳発症|2017年のおたより

マイコプラズマ脳症。教えて下さい   ケンパパ   2017/01/07

マイコプラズマ脳症を患った患者様、ご家族様、教えて下さい。ウチの10歳の息子が、非常に稀なマイコプラズマウィルスの合併症で脳症を発症しました。

12月29日に39度の高熱。と、同時に1日中グッタリとしていました。
年の瀬もあり、1日様子見。
30日には熱も38度前半に下がり、ただの風邪と思っていましたが、動けない様子は変わらないので、念のため、救急でインフルエンザ検査。
しかし、陰性で解熱剤と、風邪薬を処方。
31日(大晦日)、熱は37度台に下がるも、動けない様子が続いていたため、今までこんなに動けなくなる事は無かった為、もう一度救急へ連れて行き、症状をネットで調べ、髄膜炎の可能性を伝え検査して貰う事に。

続きを読む "ケンパパ|マイコプラズマ脳症|家族|10歳発症|2017年のおたより " »

突発性発疹による急性脳症 過去ログ

掲示板のスレッド 「突発性発疹による急性脳症」 の過去ログです。

 → トップ

 → バックナンバー・カテゴリー

小児期の急性脳炎・脳症 - 体験記

ひーままの体験記 「脳症と言われて」
痙攣重積型急性脳症|家族|1歳2ヵ月発症|2014年の体験記

たけママ|突発性発疹による急性脳症|家族|1歳3カ月発症|2014年のおたより

はじめまして  たけママ   2014/09/23 (火)

四月の終わりに、息子が突発性発疹から急性脳症を発症しました。
私の育児休暇が終わり、保育園に通い始めた矢先のことでした。
とにかく情報が少なく、色々と調べていくうちに、こちらのサイトにたどり着き、とても助けになりました。
当初は首が据わっているかも怪しい状態で、マヒも見られましたが、リハビリでかなり回復し、現在は保育園にも復帰しています。
しかし、身体的な回復とは裏腹に脳には大きなダメージがあり・・・
前頭葉を中心に、側頭葉・頭頂葉にかけて非常に広範囲にわたっており、萎縮も高度です。
主治医には認知面での障害が出るのはまず間違いないと言われております。
田舎に住んでいるため、病院でも急性脳症の症例がほとんどないらしく、今のままでいいのか?もっとできることがあるのではないか?
と迷いながら手探りで進んでいる状態です。
皆さんのお話・ご意見などを伺いたいと思っています。
よろしくお願いいたします。

はち子|痙攣重積型急性脳症|家族|9ヵ月発症|2014年のおたより

こんにちは。   はち子   2014/08/14

はち子と申します。子どもが急性脳症になり、ちょくちょくこちらを拝見させていただいておりました。
毎日泣いた日もありましたが、やはり親として考えなければいけないのは子どもの将来だと思い、この子のために何かできることはないか。そう考えるようになりました。
こちらを拝見しながら、同じような状況におかれているかたの体験などもとても勉強になりました。
私も1人でも多くの方に自分の経験を伝えたい、そして一緒に成長を見守っていける1人になりたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。

るどべきあ|痙攣重積型急性脳症|家族|1歳半発症|2013年のおたより

急性脳症/脳炎ご家族様向記録/質問スレ  るどべきあ  2013/09/04

先日日曜日、アスクドクターズというサイトの、てんかん患者/家族を対象とする記録アプリ(私は娘のけいれん記録に使っています)の使用感想インタビューを受けてきました。

・『Epi Diary』(by ユーシービージャパン) 
・『My Diary』(by GSK) 


アプリの使用感のインタビューのはずでしたが、ご担当者様とお話してみたら、急性期の頃に役立った3点を思い出しましま。
どなたかの参考となれば幸いです。

続きを読む "るどべきあ|痙攣重積型急性脳症|家族|1歳半発症|2013年のおたより " »

ぶるくすす|突発性発疹による急性脳症|家族|1歳2カ月発症|2013年のおたより

掲示板に参加させていただきたいです  ぶるくすす   2013/08/28 (水)

 
初めまして。

先月1歳2カ月(発症時)の息子が突発性発疹から二相性脳症になってしまいました。
突然のことで何もわからず絶望感でいっぱいの時に、ここの掲示板に辿り着き、すごく励まされました。
息子は首が座り、食事も口から取れるようになったので今週末に退院することになりました。
今までは閲覧するだけでしたが、少し心にゆとりも出てきたし(といっても最初に比べたらというレベルですが・・・)、これから色々質問したいことがでてきたり、これから同じ病気を発症されてここへ来られる親御さんへも多少なりともコメントなどできたらと思い、メールさせていただきました。
よろしくお願いします。

junまま|痙攣重積型急性脳症|家族|4歳発症|2013年のおたより

<< 2012年のおたより

Jun ままです。
  junまま    2013/01/17 (木)

お久しぶりです。4歳の息子の脳症について書き込みさせていただいているjunままです。
体調など崩されていませんか?

また息子の近況報告させて下さい。
良ければおたよりに載せて頂けると嬉しいです。

今日で脳症発症から5ヶ月です。
息子は現在リハビリ通院を週1、療育に週2で通っています。

続きを読む "junまま|痙攣重積型急性脳症|家族|4歳発症|2013年のおたより " »

みぁ|突発性発疹による急性脳症|家族|4歳8ヵ月発症|2013年のおたより

初めてお便りします。   みぁ   2013/04/30 (火)

初めまして。
息子が急性脳症と言われてから色々と調べていましたが、このサイトが一番頼りになりました。
人それぞれ症状も後遺症も違うみたいなので、うちも一例としてお便りします。


生後6ヶ月の頃に気管切開をしている息子です。
脳症発症の1週間前に定期検診を受けていて「異常なし」でした。
2日前にも発達支援教室で元気に遊んでいました。

続きを読む "みぁ|突発性発疹による急性脳症|家族|4歳8ヵ月発症|2013年のおたより" »

フー|痙攣重積型急性脳症|家族|生後8ヵ月発症|2012年のおたより

はじめまして   フー   2012/11/23 (金)

はじめまして。うちの子は8ヶ月で、熱からの痙攣重積型急性脳症になりました。情報を探していたら、こちらにたどり着きました。急性脳症は9月に発症し、今は退院して家にいます。右の脳にダメージがあるため、左麻痺です。退院してからリハビリに通ったり、家でも訓練させたりと、だいぶ動くようになり、ハイハイみたいな感じで移動したり、つかまり立ちまで出来るようになりました。 でも、左手でつかんだり指先の動きはまだ出来ません。左足のヒザと足首がうまく曲がらず力が入るとつっぱってしまいます。 言葉はなん語を喋ったりしています。視力や知能は成長してみないとまだ分かりません。 

続きを読む "フー|痙攣重積型急性脳症|家族|生後8ヵ月発症|2012年のおたより " »

抗NMDA受容体脳炎(連載記事)- 毎日新聞

リンク集

検索

無料ブログはココログ