ゆり|自己免疫性脳炎|本人|36歳発症|2017年のおたより

後遺障害を抱えて生き続けること   ゆり    2017/07/20

自己免疫性脳炎と診断を受け5年半。後遺症のてんかん発作と高次脳機能障害の症状で毎日大変な思いをし生活している。時々、脳炎発症時に死んだ方が良かったと考える。どんな病気でも後遺症を抱えて生きることは大変。辛い。子供達に迷惑をかけながら生きてる。

抗NMDA受容体脳炎-連載記事(毎日新聞)

毎日新聞連載記事「抗NMDA受容体脳炎」 (全17回)へのリンクです。
 

» 続きを読む

患者会紹介

抗NMDA受容体脳炎JAPAN - Facebook
 
Facebookは、ただいま準備中です。しばらくお待ちください。(片岡・柳)

ウーピー|単純ヘルペス脳炎|本人|32歳発症|2017年のおたより

家族に頭が上がりません   ウーピー    2017/05/14

私は当事者なので、伝聞の部分が多く覚えていることはまばらです。駄文ですが、ご了承ください。
2014年に、頭痛と発熱に悩まされました。
内科や産婦人科など病院を回り、検査などしてもらいましたが、恐らく偏頭痛だろうと痛み止めを処方され飲んでいたのですが、突然てんかん発作、救急搬送されその後ヘルペス脳炎と診断されました。
意識不明となりICUに入りましたが、一瞬目を覚まし、行く予定だったSMAPのコンサートまでに退院するぞ!と思いました。
が、再度意識が無くなり自発呼吸も出来ず、
喉を切開し人工呼吸器でなんとか生かされている状態でした。

» 続きを読む

ちゃんみゆ|抗NMDA受容体脳炎・慢性炎症性脱髄性多発神経炎|本人|14歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております    ちゃんみゆ    2017/05/09

*慢性炎症性脱髄性多発神経炎(難病情報センター)

こんにちは!
私は今高校3年生です!

私は覚えています。
中学校2年生の時、5時間目の学活の時に、合唱コンクールのリーダーを決める時でした。
   
私はspのリーダーになりました。
そのあとアルト、テナーと決めて行ったのですが、、

» 続きを読む

«ゆり|抗NMDA受容体脳炎|本人|38歳発症|2017年のおたより