抗NMDA受容体脳炎-連載記事(毎日新聞)

毎日新聞連載記事「抗NMDA受容体脳炎」 (全17回)へのリンクです。
 

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患者会紹介

抗NMDA受容体脳炎JAPAN - Facebook
 
Facebookは、ただいま準備中です。しばらくお待ちください。(片岡・柳)

ウーピー|単純ヘルペス脳炎|本人|32歳発症|2017年のおたより

家族に頭が上がりません   ウーピー    2017/05/14

私は当事者なので、伝聞の部分が多く覚えていることはまばらです。駄文ですが、ご了承ください。
2014年に、頭痛と発熱に悩まされました。
内科や産婦人科など病院を回り、検査などしてもらいましたが、恐らく偏頭痛だろうと痛み止めを処方され飲んでいたのですが、突然てんかん発作、救急搬送されその後ヘルペス脳炎と診断されました。
意識不明となりICUに入りましたが、一瞬目を覚まし、行く予定だったSMAPのコンサートまでに退院するぞ!と思いました。
が、再度意識が無くなり自発呼吸も出来ず、
喉を切開し人工呼吸器でなんとか生かされている状態でした。

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ちゃんみゆ|抗NMDA受容体脳炎・慢性炎症性脱髄性多発神経炎|本人|14歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております    ちゃんみゆ    2017/05/09

*慢性炎症性脱髄性多発神経炎(難病情報センター)

こんにちは!
私は今高校3年生です!

私は覚えています。
中学校2年生の時、5時間目の学活の時に、合唱コンクールのリーダーを決める時でした。
   
私はspのリーダーになりました。
そのあとアルト、テナーと決めて行ったのですが、、

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ゆり|抗NMDA受容体脳炎|本人|38歳発症|2017年のおたより

ご無沙汰しております   ゆり   2017/05/05
 
2013年の大阪集会に参加させていただいたハンドルネームゆりです。
その節は大変お世話になり、ありがとうございました。
あれから生活に変化があり、現在は田舎におります。
神経内科の通院は終了し、婦人科の検診も5年経過したので1年に1回となりました。
故郷に戻り車の運転もできるようになり、昨年の夏からは看護師に復職しました。病院の勤務は体力的に難しいと判断し、健康相談のコールセンターに就職しました。
記憶の問題が心配でしたが、専門的な知識も特に問題なく夜勤などの勤務もこなせております。
世間にこの病気が知られるようになり、1人でも多くの人が早期発見、早期治療で元気になりますよう願っております。
死の淵をさまよいながら、こうして復職している人がいる事を知っていただき、今、大変な思いをされて闘っておられる方々の少しでも力になれればと思っております。

«5月2日放送 ザ!世界仰天ニュース - 日本テレビ

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